Ana Michelle Soares: "Não tenha medo de falar sobre a morte e de estar perto das pessoas que estão indo embora"

Paulo Hebmüller

viajantedoinverso.blogspot.com

Cláudia Collucci, Ana Claudia e AnaMi
(Foto: reprodução de rede social)

As janelas com vista para a fragilidade da vida sempre estiveram abertas, mas estão agora escancaradas no mundo inteiro.

É uma paisagem que a maior parte de nós evita encarar, mas que recebe o inevitável olhar de quem foi chacoalhado mais cedo do que esperava pelas urgências de um tempo que faz questão de se anunciar finito.

“A consciência do fim da vida muda tudo”, escreveu a jornalista Ana Michelle Soares em seu livro Enquanto eu respirar, lançado no ano passado pela editora Sextante. AnaMi, como é chamada, recebeu aos 28 anos de idade um diagnóstico de câncer de mama. Aos 32, a doença voltou com metástases, o que a transformou desde então numa paciente sem possibilidade de cura em cuidados paliativos.

O relato que AnaMi faz do que descobriu ao vislumbrar o horizonte da terminalidade não é um rol de lamentações. Há sim reflexões sobre dor, medo e sofrimento, mas seu livro fala de saltos em cachoeira, de perrengues de viagem, de um novo sentido para “Faroeste caboclo”, do inconformismo com as relações vazias, da riqueza da troca com quem de fato se importa – de tantas outras coisas e, jamais por último, da arrebatadora história da amiga Renata, que só não faz chorar quem perdeu o trem para a Estação Humanidade.

É, em resumo, uma sucessão de chacoalhadas em quem ainda não prestou atenção suficiente na paisagem para perceber que o ponto final de todos é o mesmo.

“Essa, sim, foi a dor que mais me arrebentou quando descobri a metástase: o que fiz com meu tempo???!!!”, escreve AnaMi no livro. “Com câncer ou não, a vida é para ser legal. Se não está, é preciso entender o que está errado e resolver. Tanta gente saudável que morreu sem ter vivido, sem ter se amado, sem ter se permitido ser feliz. Tanta gente doente que, na dor de se descobrir mortal, decidiu buscar a cura que importa e tem vivido os melhores dias de sua vida. Tem gente que goza de saúde e precisa de mais cuidados paliativos do que eu. (…) Ser saudável nem sempre é ser curado.”

No final do ano passado, AnaMi participou de um bate-papo da série Diálogos Folha com a médica Ana Claudia Quintana Arantes, referência em cuidados paliativos no Brasil e autora de A morte é um dia que vale a pena viver e do recém-lançado Histórias lindas de morrer (ambos também publicados pela Sextante). A conversa, com mediação da jornalista Cláudia Collucci, da Folha de S. Paulo, foi realizada no dia 12 de dezembro de 2019 no Teatro Folha, em São Paulo, à frente de uma plateia lotada na qual havia muitos (e principalmente muitas) profissionais da área da saúde.

A seguir, a incrível conversa das duas Anas:

Cláudia Collucci – Acho que um tema central do livro da AnaMi é a forma como profissionais de saúde e a sociedade em geral ainda veem os cuidados paliativos – muito ligados à visão de terminalidade, e não como o cuidado que deve ser destinado ao paciente desde o início do diagnóstico de uma doença incurável, seja ela qual for. A AnaMi coloca isso de uma forma muito clara no livro e relata em primeira pessoa como foi a sua reação quando viu a indicação para tratamento em cuidados paliativos. O que fez você mudar de ideia sobre a função deles?

AnaMi – Boa noite, gente. Obrigado por terem vindo debater esse tema tão simples – que deveria ser tão simples… É uma coisa tão óbvia: todo mundo merece ser cuidado. A gente não precisaria falar disso como se fosse um tabu enorme.

Eu descobri lendo no meu prontuário que tinha o pedido de medicação e um X no paliativo. Minha primeira impressão foi esta – pode falar palavrão neste horário? #deu!

Eu estava de vestidinho vermelho, indo para a balada. Aí você pensa: como é que posso estar terminal desse jeito? Tem alguma coisa errada.

E aí acabei descobrindo tudo sozinha, entendendo o que era isso, pesquisando no “doctor Google”, porque não tive quem me contasse. Acho que não precisaria descobrir sozinha uma coisa que tinha a ver com o meu cuidado.

Cláudia – Esse tabu tem muito a ver com os profissionais de saúde que estão cuidando do paciente, que ficam “segurando” esse paciente quase até o fim antes de encaminhá-lo para os cuidados paliativos…

Ana Claudia Quintana Arantes – Os cuidados paliativos são uma abordagem que favorece não só a qualidade da vida da pessoa, porque você tem a condição de aliviar o sofrimento dela. Em princípio, os cuidados paliativos não poderiam ser negados: quem quer dizer “não” a não sofrer? “Ah, eu quero sofrer, eu prefiro o sofrimento em todas as suas instâncias – física, emocional, social, familiar, espiritual: eu quero sofrer”. Quem fala isso está sofrendo mais do que dá conta.

Quando a gente alivia o sofrimento, o paciente vive mais tempo. É possível que em breve se torne antiético não oferecer cuidados paliativos numa fase mais precoce de doença, porque a pessoa que está com uma doença grave que ameace a continuidade da sua vida quer viver mais – mas também quer viver bem.

Quando chego na vida do paciente numa fase muito tardia e ele melhora de um dia para o outro – porque não é difícil controlar sintomas quando você tem conhecimento técnico para isso –, a família me pergunta: “mas por que não chamaram antes? Por que tem que sofrer três, quatro, cinco anos e só agora se tornou paliativo?”

Há uma visão bastante problemática porque o tratamento oncológico é paliativo, mas o paciente não está em cuidados paliativos: está sob quimioterapia paliativa. E essa quimioterapia paliativa pode trazer transtornos tão intensos, ou até mais intensos, do que a própria evolução da doença.

A gente tem um problema não só cultural, mas de conceito. É preciso educar.

Cláudia – Há muita confusão entre tratamento paliativo, quimioterapia paliativa e os cuidados paliativos…

Ana Claudia – A ideia é que o paciente que está em tratamento paliativo não tem objetivo de cura – e pronto, fica nisso. Mas os cuidados paliativos têm o objetivo de proporcionar uma vida boa, mesmo que a cura não chegue. Então basta que exista uma doença que ameace a vida para que o paciente comece o processo de sofrimento e comece a gestar essa possibilidade de morrer. De onde ele vai tirar recursos existenciais, biológicos, familiares, financeiros e espirituais para poder dar conta dessa luta?

As pessoas dizem: “ah, não chama o paliativo ainda porque não vamos desistir!” Mas ninguém está falando em desistir: a gente está falando em viver. Os pacientes em cuidados paliativos estão vivendo e têm alcance a uma qualidade de vida muito boa.

O motivo pelo qual os cuidados paliativos são negados tem a ver com esse medo de aceitar a morte – é como se você aceitasse a morte e morresse cinco minutos depois. Pura ilusão.

Eu digo que não dá azar falar de morte porque falo disso há 25 anos e não morri ainda. [risos]

Eu sofria pela questão 
do meu tempo: o que eu fiz 
com o meu tempo? 
Esse foi o meu sofrimento 
quando descobri que estava doente – 
e o meu tempo não pode 
ser tratado com quimioterapia

(AnaMi)

Cláudia – AnaMi, o que mudou desde então? Há quanto tempo você está em tratamento paliativo? E há um papel muito importante que você tem desempenhado com as mídias sociais e as suas palestras que é sobre esse empoderamento do paciente. No livro você coloca muito bem o que aconteceu com a Renata – as informações eram negadas a ela, a tal ponto que um dia ela levou um modelo de esqueleto ao consultório e perguntou onde estavam as metástases, e o médico se negou a informar. Depois ainda foi dar bronca quando ela deu o salto na cachoeira em Bonito [MS] porque ela estava com metástase no quadril. É uma situação meio surreal e muito frequente, não é?

AnaMi – Estou tratando há cinco anos, mas acho que o pulo do gato foi justamente que eu entendi que não tinha possibilidade de cura na quimioterapia – não tenho, estou fazendo um tratamento que sei que é para estabilizar a doença, evitar que ela progrida ou qualquer coisa do gênero.

Eu percebia que o meu sofrimento não tinha a ver com a doença, e é o que vejo com a maioria das meninas com quem converso e com os pacientes que me mandam mensagens, não necessariamente pacientes com câncer, embora eu acabe falando mais com esses pacientes. É muito difícil as pessoas falarem para mim: “ah, o meu nódulo cresceu” etc. Não é tanto dos sintomas que elas querem falar, mas sim que a mãe está triste, que está com problema com o filho, que está sofrendo preconceito familiar, que a família não quer falar sobre a doença ou finge que daqui a pouco vai ficar tudo bem.

Eu entendi então que o sofrimento do tratamento ao qual a gente está sendo submetida vai muito além da quimioterapia e acho que o oncologista acaba tendo essa cabeça muito científica apenas. A gente pode usar a ciência de uma forma consciente – e dentro dessa consciência não cabe enxergar só o tamanho do meu nódulo, se ele está crescendo ou diminuindo.

Esse exemplo que você deu da Renata é o que acontece muito. Quando um médico quer ver somente o tamanho da doença, se ela está maior ou menor, só vai te prescrever medicamento. Mas às vezes a dor que a pessoa está sentindo não vai ser tratada com quimioterapia – muito pelo contrário, isso pode até intensificar o sofrimento que ela está sentindo por dentro, que talvez não tenha a ver com o câncer.

O meu sofrimento não tinha a ver com o câncer. O câncer foi um chamado para uma vida diferente. Quem leu o livro sabe tudo o que passei. Eu sofria pela questão do meu tempo: o que eu fiz com o meu tempo? Esse foi o meu sofrimento quando descobri que estava doente – e o meu tempo não pode ser tratado com quimioterapia. Eu não poderia olhar para um médico que só conseguisse me ver considerando se o meu nódulo está pequeno ou grande.

Procurei ajuda de terapeuta, de reiki, de acupuntura… Tudo o que pudesse me ajudar a não sentir todo esse sofrimento. Eu me cerquei de cuidados paliativos, embora não tivesse tido o suporte efetivo de uma equipe de paliativos.

Brinco no livro que eu e a Renata estávamos fazendo cuidados paliativos em nós mesmas porque acho que é isso que muitos pacientes acabam tendo que fazer, já que a gente não tem tantas equipes disponíveis ou os médicos não foram educados a olhar para aquele paciente e dizer: olha, de repente você precisa conversar com uma terapeuta ou talvez você precise conversar com um nutricionista… A gente sofre, tem sofrimentos físicos que às vezes o oncologista acha que é bobeira, que é tudo normal.

Fizemos cuidados paliativos em nós mesmas para reduzir esse sofrimento que a gente estava sentindo, e foi a grande mudança, porque quando você está bem – e não falo só fisicamente –, esse é o primeiro passo. A Renata falava, e até coloquei no livro: “com dor eu não consigo ser eu”.

Primeiro acho que é preciso ter a dor física muito bem manejada. Então eu já não tinha a dor física; nesse ponto estava bem. Era preciso ver o que a minha alma estava falando, por que eu não estava conseguindo ficar em paz, e fui atrás de ficar em paz com isso. Hoje eu tenho suporte de um monte de gente, mas porque fui atrás. Infelizmente não tive ninguém para me falar: “talvez você precise disso, porque você está sofrendo”.

Cláudia – Essa é uma mudança cultural que a gente vai ter que passar, começando pelos bancos das faculdades de Medicina, porque a gente percebe que os médicos não têm ideia ainda disso tudo e da importância de enxergar o paciente de uma maneira mais holística, não é?

Ana Claudia – A gente tem uma limitação bastante severa na universidade em relação a ampliar o olhar médico e científico para além do conteúdo biológico e entender que isso já é uma realidade de ciência, e não uma situação misteriosa, esotérica ou da terapia complementar – todas essas abordagens que a AnaMi citou estão muito bem embasadas cientificamente. O que falta é educação.

Numa situação como hoje, com uma paciente em cuidados paliativos e uma médica que fala da morte – deve ter gente que está aqui que quando contou para a família que viria, deve ter ouvido: “vira essa boca pra lá! Deus me livre!” Você pode dizer isso, mas Deus não vai te livrar. Vai todo mundo morrer! Você pode não querer falar sobre isso: beleza, não precisa tocar no assunto, mas você já vem de fábrica com um aplicativo instalado que uma hora vai ligar e você vai morrer...

A questão de educar vem pela conversa. O que está muito bonito nestes últimos três ou quatro anos – principalmente depois do TEDx, que tem sete anos –, é que tenho sido convidada sistematicamente para falar em faculdades de Medicina. Neste ano [2019], eu dei 115 palestras em faculdade de Medicina, cada uma com uns duzentos, trezentos alunos… Estou multiplicando a ideia quando eles são pequenos, quando ainda têm chance de continuar sendo humanos – eu digo que as pessoas entram humanas na faculdade de Medicina e saem médicos. E atualmente estão saindo doentes, já pularam a etapa de sair médicos. A perspectiva de adoecer durante a faculdade é muito grande. [Dirigindo-se à plateia] Quem é estudante de Medicina aqui? A primeira vida que você tem que salvar é a sua. Guarde essa informação.

Esse processo de mudança e de acesso ao conhecimento está partindo dos estudantes, então está lindo… Eu dei uma palestra em Florianópolis, com 750 alunos, um lugar imenso, e depois uma aluna que tinha organizado me disse: “doutora Ana, tinha vários professores lá e eles estavam muito incomodados com o que você disse”. Eu falei: descobre o que incomodou que eu vou repetir em todas as palestras.

Cláudia – E o que era?

Ana Claudia – Que os médicos não veem os pacientes, não olham os pacientes nos olhos, não respeitam o que o paciente traz para a consulta… O médico sempre faz as perguntas voltadas para o próprio interessem em relação às condutas que tem que tomar, mas a agenda do paciente é outra. A agenda do paciente não é o tamanho do nódulo, mas é se a mãe está lidando bem com o processo ou não.

A não escuta e a prática de colocar a dor como um processo normal – é esperado ter dor, mas não é normal. Se é esperado, preciso me preparar para ela. Se vou esperar você na minha casa, preciso me preparar para te receber.

Temos baixo acesso ao tratamento de dor de qualidade. Eu digo que no Brasil as pessoas não morrem de câncer: morrem de dor, porque, na fase final da doença, de 70% a 90% podem ter dor intensa, que se trata com morfina. “Ah, mas Deus me livre da morfina!”, dizem. Não, Deus te livre da dor!

E a gente tem a morfina para usar, mas os médicos não aprendem. Eu fiz USP e não tive cinco minutos de aula de como usar morfina. A perspectiva é: se você tratar a doença, a dor passa. É isso o que aprendi – então o paciente tem que morrer de dor?

O conteúdo do acesso à informação tem que ser incansável. É como o trabalho doméstico: você acabou de lavar a louça e a pia está cheia de novo.

Falo para todo mundo: não desiste. A gente está conseguindo mudar. Está aumentando o número de faculdades que têm a disciplina de cuidados paliativos, a sociedade está mudando... Não é à-toa que o auditório está cheio.

Você pode não querer falar 
sobre a morte: beleza, não precisa 
tocar no assunto, mas você 
já vem de fábrica com um 
aplicativo instalado que 
uma hora vai ligar e você vai morrer

(Ana Claudia)

Cláudia – E lotou no primeiro dia de inscrição…

Ana Claudia – Antes eu falava para cinco pessoas, e eram cinco pessoas que tinham sofrido muito – profissionais de saúde, técnicos de enfermagem, que estão entre os que mais sofrem, porque às vezes se indica sedação para o paciente que está lúcido e a família diz: “seda, porque eu não aguento ver minha mãe assim”. Está na legenda: “eu não aguento ver minha mãe assim”. Então quem precisa de alívio do sofrimento é a filha. Tem que cuidar do sofrimento, não eliminar o sofredor.

Você tem que entender português: “eu não aguento ver o sofrimento da minha mãe”. Então vamos sedar a sua mãe? Não, vamos cuidar do seu sofrimento, vamos te ajudar a estar do lado dela num espaço em que você permita o protagonismo dela. Não é o seu sofrimento que está valendo, é o dela – mas você se preocupa. É uma construção do dia a dia, na conversa de casa, depois do jantar: “ah, hoje eu fui numa conversa no teatro, ouvi uma história, falaram sobre isso...” Tem que falar. Quando você fala, é como se acendesse a luz do quarto. Não tem fantasma.

Cláudia – Muito dessa mudança dos médicos vem da cobrança dos pacientes, não é? Você relata alguns casos e acho que isso tende a se popularizar mais – e o papel do seu livro nessa questão é fundamental.

AnaMi – Eu sou paciente há oito anos – com metástase há cinco, mas estou nessa vida muito louca oncológica desde 2011. Desde então eu participo de grupos por conta da questão da mulher e do câncer de mama… Há uma coisa de sororidade, nos reunimos, temos um espaço de diálogo.

O que acontece é que, quando a gente vira paciente, é como se perdesse a autonomia. De repente, todos decidem tudo por você: é o seu marido decidindo como vai ser o seu tratamento, onde você vai morar, quem vai cuidar de você etc. De repente o médico decide se vai tirar o seu peito assim ou assado, qual medicação vai usar… É tudo muito passivo, você só fica lá dizendo ok, tá bom.

Na metástase eu já vi uma mudança, algumas pacientes questionavam algumas coisas. Especialmente quando entendi que meu tratamento não tinha mais esse propósito curativo, tive que chegar para o meu médico e falar: ó, é nóis agora aqui. Eu preciso estar nessa decisão também, porque ela diz respeito à minha vida. Nunca deixei que se criasse essa barreira.

Nem contei isto no livro, porque não parecia relevante naquele momento, mas até hoje não sei como é a cara da primeira oncologista em que fui, porque ela não saiu de trás da tela do computador – e era a primeira vez que eu encontrava uma oncologista. Eu já tinha feito a cirurgia, tinha tirado o meu peito e tinha muitas perguntas para fazer. Mas ela só preencheu a papelada de pedido de exame e falou: “vai fazer quimio sim”. Aí eu: ah, tá. Não conseguia nem ousar fazer qualquer pergunta do tipo: qual quimio? Vai ser a vermelha? – porque a gente tem medo da quimio vermelha… Levantei para ir embora cheia de perguntas que não consegui fazer, que ficaram engasgadas. Você fica com vergonha de querer fazer perguntas que parecem idiotas, e aí ela falou: “antes que você pergunte, vai cair o seu cabelo”. Eu nem estava pensando nisso. Queria saber se eu ficar viva, de que cor era a quimio… Coisas que pareciam mais importantes.

Muitos profissionais de saúde julgam o paciente. Isso é contratransferência: você pega os seus valores e tentar resolver a vida da pessoa ou já decidiu o que ela está pensando ou deixando de pensar, o que é bom para ela ou não. Vejo que os médicos fazem isso com um monte de gente.

Eu entrei nessa vida de me expor porque comecei a me incomodar com isso de ouvir histórias que me pareciam muito surreais – tipo uma pessoa deixar de ir em festa de família porque o médico disse que não era legal porque a imunidade está baixa. Pelo amor de Deus, eu sou paciente, sei que é só aplicar um granulokine… Tem jeito, tem o que fazer! Você vai tirar dessa pessoa a possibilidade de fazer o que tem a ver com a vida – a vida é sobre isso, sobre as relações, sobre os eventos aos quais você vai, as experiências que você tem… Então, de repente, um médico tira isso de você. O que ele está tratando? Para onde ele está olhando? Ele está olhando mesmo para a pessoa? Acho que não.

Escrevendo sobre isso, eu quis dar ferramentas para essas pacientes. Elas levantam uma anteninha, anotam e vão perguntar: “ah, então, aquela menina lá do Instagram, ela fez não sei o que, ela viajou...”

Hoje eu recebo muitas mensagens de médicos para me contar como é o comportamento das pacientes. No começo, o povo virava o olho para mim porque eu escolhi o nome PaliAtivas – tão provocativo – e agora elas dizem que são paliativas, que entendem o que isso significa. Chegam no consultório e falam: “eu sou paliativa, né, doutor?” Aí o médico fica lá tipo: “ai, meu Deus…” Olha que louco: é o paciente que está fazendo a comunicação de más notícias agora!

No final isso é uma ironia porque eles me escrevem para falar: “obrigado, você me ajudou” Eu falo: meu querido, você já tinha que saber fazer isso! Não era para a paciente ter que te ensinar, entendeu?

Inclusive, se vocês quiserem, eu sei fazer resgate de morfina, porque aprendi recentemente. Então, já que não tem aula na USP, me contratem…

Enfim, estou brincando porque são coisas tão óbvias que não entendo como alguém entra numa faculdade com o objetivo de cuidar de uma pessoa e sai com o objetivo só de curar… Isso vai dar um supercurrículo, porque aí ele vai poder ostentar aquela “sobrevivente-maravilhosa-guerreira”. Quem não tem essa possibilidade é um fracasso, não vale a pena. O médico da Renata tinha essa visão.

Cláudia – Meio que abandona o paciente?

AnaMi – Abandona mesmo, porque não é a história de sucesso que ele vai poder colocar no currículo e contar nas palestras. Essas são as histórias que não entram nas palestras – só nas palestras da doutora Ana Claudia [risos], porque ela entende o que é a biografia.

E, sobre os pacientes, sempre que vejo uma roda eles comentam: “ah, quando fui diagnosticado, fui na internet procurar alguém que estivesse vivo e, nossa, só encontrava gente que morreu”. E eu falava: e você olhou como foi a vida da pessoa? Porque fica assim: “ah, que horrível, morreu, não quero saber da vida dessa pessoa”. Aí se transforma o morrer em fracasso – você fracassou porque morreu. Não quero ler essa história porque acaba com “ela morreu”.

A história de todo mundo vai acabar assim, queria dar esse spoiler agora…

Olha a história da Renata, por exemplo: vai ser só a história da menina que morreu? Ninguém está preocupado – nem o paciente – em olhar o quanto essa menina viveu? As coisas que ela viveu? A vida incrível que ela teve? Foram 38 muito bem vividos, obrigada. Desses 38, três com metástase, muito bem vividos, obrigada.

As pessoas precisam aprender a olhar para isso e não para o morreu, não serve mais para eu contar a história.

Cláudia – Perguntas que estão chegando da plateia: cuidado paliativo é um nome errado? Não seria correto dar o nome de cuidados de vida? Esses cuidados de vida devem ser dados não só a doentes terminais, mas para todas as doenças crônicas como suporte para saber viver? E qual a diferença entre cuidado integrativo complementar e paliativo?

Ana Claudia – Paliativo vem de pálio, do latim pallium. Era um manto, um cobertor, que podia ser usado para proteger das intempéries os cavaleiros. Isso é perfeito para o que a gente faz: a gente protege das intempéries da evolução de uma doença e do seu tratamento.

Sabe o que intempérie? É tipo: choveu, dançou. Alguém fala: “puxa, o que podemos fazer para evitar chover?” Isso não existe. Chove, e aí você tem que se proteger, tem que usar um guarda-chuva ou uma capa, senão vai se molhar.

Os cuidados paliativos são cuidados de proteção. Mas há uma neura em mudar o nome. Há equipes que mudaram o nome, mas isso dura de quatro a cinco meses, até que as pessoas descubram o que é aquele cuidado. Então pode ser cuidado de suporte, cuidado de conforto, integrativo, continuado, integrado, complementar, especial… Enfim, tudo isso para tentar disfarçar ou maquiar o que é feito.

Eu entro sem filtro: sou paliativista, faço cuidados paliativos. Alguém pode dizer: “ah, mas se você falar assim a pessoa não vai querer”. Azar dela. Não quer viver bem, quer sofrer, é uma escolha…

Não adianta colocar uma maquiagem no nome e não saber o que você faz. Penso que os paliativistas que buscam mudar o nome precisam fazer terapia para ter uma porta, um horizonte em relação a si mesmos.

Decidi fazer geriatria quando pegava mal fazer isso. Me perguntavam: “não é melhor você falar que faz clínica médica especializada em idoso?” Não, bem, eu sou geriatra. Eu sei o que faço e sei o que isso traz de benefício para as pessoas de quem eu cuido.

Não acho que tem que mudar de nome. Acho que a gente tem que trabalhar nesse processo cultural de conversar e falar, e não dizer o que não é. Por exemplo: não pense em elefante branco. O que tem na cabeça de vocês agora? O “não” não é um registro adequado. A gente tem que falar o que é.

Paliativo, na verdade, como diz um amigo, o Leonardo Consolim, é só um sobrenome. O que a gente faz é cuidar. Quer que cuide? Sim? Então são cuidados paliativos. Não é nenhum problema, não tem nada de errado. Estamos vivendo um processo de transição. A sociedade está aceitando isso muito melhor do que os profissionais de saúde, especialmente os médicos.

Acredito que no futuro próximo vamos viver isto: por exemplo, você é um oncologista e vai atender a Ana Michelle. Então você sai de trás do computador e fala: “Ana Michelle, você vai precisar realmente fazer quimioterapia para complementar o tratamento da sua cirurgia. Eu gostaria que você passasse em consulta com a doutora Ana Claudia, que trabalha comigo. Ela me ajuda muito, porque vai promover uma condição muito boa para você dar conta do tratamento, porque eu vou dar a vermelha mesmo. O nosso objetivo é resolver a sua questão com o câncer. A gente vai usar um tratamento potente, e a doutora Ana Claudia me ajuda muito em fazer com que a sua vida seja muito boa apesar da intensidade do tratamento”.

Você tem que saber apresentar os cuidados paliativos. Tem que acreditar no processo. Este é o meu trabalho: é ajudar o oncologista a superar as próprias expectativas de resultado. Se ele só bater e ninguém ajudar a levantar, o jogo acaba rápido.

Cláudia – E você sentiu isso na pele, né, AnaMi?

AnaMi – Literalmente isso. Está acontecendo agora um supercongresso de câncer de mama em San Antonio [EUA], os médicos estão aprendendo um monte de tratamentos, coisas incríveis, maravilhosas, e fico pensando: será que tem uma sala de manejo para o efeito colateral? Porque eles acabam não aprendendo isso. Só querem saber a sigla do negócio ou como faz a prescrição, e aí acho que é incompleto.

Então, já que o médico não tem ou não consegue manejar todas essas esferas de sofrimento, que tenha alguém que o faça. Que o médico fale: “eu não dou conta, eu preciso de ajuda”, e que o paciente não precise correr atrás dessa ajuda sozinho.

Cláudia – Nem todos aqui já leram o seu livro e conhecem a história da Renata. Você pode dar uma resumida?

AnaMi – A Renata descobriu o câncer metastático junto comigo. A gente se conheceu nas redes sociais e fomos nos acompanhando. Eu tenho hoje um oncologista que me dá um suporte surreal. Se ficar um minuto comigo, vai ser um minuto em que ele vai prestar atenção em absolutamente tudo o que estou falando, fazendo ou dando de demanda naquele momento. Mas a Renata não teve isso. Ela perguntou para o primeiro oncologista quantos anos de vida teria. E ele respondeu: “eu não diria nem anos”. Então já foi tudo muito esquisito … Independentemente de ela ter apenas meses… Há muitas formas de dizer, e a bola de cristal dele estava muito esquisita.

Aí ela foi pulando de oncologista para oncologista até chegar nesse médico que no livro eu chamo de Dr. C. Ele tem uma filosofia e acredito que dê muitas palestras sobre isso, o que me deixa muito preocupada. Ele deve falar assim: “eu sou muito legal porque eu deixo as minhas pacientes viverem. Elas não precisam saber nada do que estão fazendo, não têm que saber nome de medicação, têm só que viver”. Ele deve dar um monte de palestras sobre qualidade de vida, só que não olha para as vidas que estão na frente dele, porque ele já decidiu como tem que ser essa vida. Só ele sabe, só ele prescreve, só ele é o detentor dos segredos do universo.

Ele não ouvia a Renata e ela acabou sendo politratada num nível surreal de emendar uma quimio na outra sem nem dar tempo de saber o que estava fazendo efeito ou não. Ele não pedia exame porque precisava economizar para o convênio – estava onerando muito, já que ela era paciente metastática, com a doença sistemática, então tem exame “que não precisa fazer”… E o convênio dela era bom. Então, ele trocava de medicação. Paralelamente, meu médico diz: “a gente está no jogo porque você tem pouca doença. Vamos tentar manter assim porque fica mais fácil de tratar”.

A gente se acompanhou em todo esse processo. A doença dela acabou evoluindo muito rápido, não só por toda essa negligência, mas porque era o histórico da biologia, dos fatos da doença, e ela viveu três anos e meio.

Eu acompanhei o processo de finitude dela. O que me motivou a escrever o livro são as conversas que a gente tinha. A gente teve uma amizade muito diferente das convencionais. As pessoas conversam sobre a balada e eu e a Renata conversávamos sobre a morte.

Isso parece esquisito, mas foram as conversas que mais transformaram a minha vida e a dela. Quando entende que não é imortal, a gente tem uma urgência muito diferente. Foram conversas muito transformadoras desde os nossos primeiros encontros até a sedação dela. Ela escolheu o momento em que queria ir embora – não vou ficar dando spoiler porque senão ninguém vai ler o livro.

Isso era muito legal isso porque a gente ressignificou o tempo que tínhamos. Esse é um exercício que toda pessoa saudável deveria fazer. A vida tem muito mais sentido quando você descobre que ela acaba e que todo tempo precisa ser único.

Para nós, foram três anos e meio de amizade em que todo dia era único. Cada áudio era importante porque podia ser o último, até que foi o último mesmo. Às vezes eu o ouço e vejo só amor naquilo.

Poder estar perto das pessoas de que você gosta até o último suspiro delas é lindo. Vale a pena. Então não tenham medo de falar sobre a morte e de estar perto das pessoas que estão indo embora.

Eu entrei nessa vida de me expor 
porque comecei a me incomodar 
com histórias que me 
pareciam muito surreais – tipo uma pessoa 
deixar de ir em festa de família 
porque o médico disse que não era 
legal porque a imunidade está baixa. 
Pelo amor de Deus… Você vai tirar 
dessa pessoa a possibilidade 
de fazer o que tem a ver 
com a vida – a vida é sobre isso, 
sobre as relações e as experiências
 que você tem… Então um médico tira 
isso de você. Ele está olhando mesmo 
para a pessoa? Acho que não

(AnaMi)

Cláudia – Você chegou a fazer curso de cuidados paliativos. Foi como ouvinte? Você pretende atuar na área?

AnaMi – Foi como xereta mesmo… Na verdade, converso muito com pacientes e, depois da Renata, acompanho alguns processos. Eu fui cuidadora dela e cuidei com instinto mesmo. Fiquei muito feliz porque fiz o curso, via todo mundo ensinado como se faz e dizia: caramba, eu fiz tudo isso! Quando está ali numa entrega de sentimento mesmo, você enxerga a pessoa.

Consegui fazer algumas coisas naquele processo difícil dela, mas eu me preocupava porque virei uma referência numa área em que não sabia profundamente como funcionava o outro lado. Eu vi acontecendo com a Renata os cuidados paliativos exclusivos, que é o que acontece mais na terminalidade, mas não sabia responder o porquê de tudo aquilo, e comecei a ter essa demanda de pessoas me perguntando sobre isso, de pacientes tendo a necessidade de saber como é, o que acontece.

E a pergunta que o médico não responde: “eu estou morrendo?” – eu queria saber responder a essa pergunta, não em termos de prazo, mas sim no que eu falo para essa pessoa para não atrapalhar o processo dela.

Fiz o curso na Casa do Cuidar porque não queria falar besteira. Acho que esta é uma preocupação que todo cuidador e todo profissional de saúde deveria ter: só fazer o que realmente sabe ou o que sente que é realmente necessário, não ficar nadando no raso e achando que está abafando.

Mas não vou atuar, naturalmente. Eu sou jornalista de formação, meu negócio é escrever mesmo, e meu negócio é olhar no olho das pessoas que de repente estão precisando de qualquer palavra ou de qualquer silêncio. Eu queria saber fazer esse silêncio direitinho.

Cláudia – E agora, depois que passou pelo curso, o que você responde quando alguém te pergunta se está morrendo?

AnaMi – O que você acha?

Cláudia – Eu não sei, não teria essa resposta…

AnaMi – Quando a pessoa está no processo, ela dá uma outra resposta: “eu acho que está difícil… Mas agora você está viva. Eu não estou fazendo psicografia, não sou médium, estou conversando com uma pessoa viva. E aí, o que dá para fazer ainda?”

Com a Renata, eu tinha essas conversas loucas… A gente combinou até como ia ser a nossa comunicação depois, porque eu a contratei para ser a fantasma que ia agir em meu benefício [risos]. Você imagina o que é ter uma amiga invisível que atravessa paredes? É demais… Quando você abre a porta para isso, essas viram as melhores conversas da vida.

E as pessoas querem conversar. É tanto tabu que fica aquela coisa esquisita, um ar pesado, e a pessoa está lá – “ah, meu Deus, o povo acha que eu sou trouxa…”

Quando entro num quarto, na maioria das vezes eu não conheço a pessoa, mas ela me conhece – “ah, a menina do Instagram”. Eu chego e falo apenas: me conta tudo. Quero saber tudo! E elas contam. E isso resolve todos os problemas, pelo menos ali naquele momento.

O que posso oferecer hoje, e que tenho muito prazer em oferecer, é a minha escuta.

Cláudia – Há uma questão aqui sobre cuidados paliativos domiciliares. Os médicos ainda não conseguem fazer a desospitalização por várias razões, falta de conhecimento etc… Como iniciar a mudança de visão na equipe?

Ana Claudia – Uma pesquisa de opinião feita nos Estados Unidos há muitos anos perguntou onde as pessoas queriam morrer, e mais de 90% responderam que queriam morrer em casa. A percepção de morrer em casa traz uma noção de humanidade muito forte, porque você quer morrer naquele espaço do qual você faz parte. Morrer no hospital é uma condição atual, que foi muito deturpada. Na pesquisa, 90% queriam morrer em casa, mas 90% morriam no hospital. Por quê? Na hora em que estava morrendo, achava-se que era uma coisa aguda que poderia ter reversão. Então se levava para o hospital.

Quando você vai cuidar de uma pessoa em casa, tem que ter clareza de que a necessidade de recursos é inversamente proporcional à complexidade humana do processo. Você não está numa UTI, não tem aparelhos, não tem alta tecnologia, então maior é a complexidade humana do processo do cuidado, porque você tem que trazer para aquela família a segurança de que tudo o que for necessário está acessível e de forma rápida, porque a pessoa que está morrendo não tem tempo a perder. Imagina São Paulo numa sexta-feira à noite com chuva… Tem que ter tudo o que é necessário para a pessoa ficar confortável na casa dela.

O que acontecia? Não haver o planejamento do cuidado. A maioria das pessoas fazendo cuidados paliativos em casa são bombeiros, só apagam incêndio. Não pode ser assim. Quem faz cuidados paliativos em casa tem que ter total conhecimento de formação avançada em cuidados paliativos. “Ah, morrer em casa é lindo” – não é. A morte é um dia que vale a pena viver, porém muitas vezes não vale a pena assistir, principalmente quando não se sabe o que fazer com essa questão.

Então, quem quer fazer cuidados paliativos domiciliares tem que ter muita formação. O que acontece hoje? O cara que acabou de se formar e quer ganhar uma grana a mais vai fazer cuidados domiciliares, a enfermeira que não se encaixa em nenhum lugar vai fazer, a psicóloga maluca vai fazer… Aí você vê a família numa baita encrenca, porque as pessoas começam a fazer a contratransferência: o que ela iria querer no seu lugar. Não pode se assim.

A formação está acessível no país. Agora há muitos cursos – aqui em São Paulo tem a Casa do Cuidar, onde a AnaMi fez como ouvinte. Essa formação, que ensina a ter escuta, a usar morfina, a entender o sofrimento de uma filha que fala “eu não aguento ver minha mãe ou meu pai desse jeito”, é algo que coloca você no centro da sua condição, que é a de quem cuida, não a de quem ocupa o lugar de quem sofre.

De novo, o único caminho para isso é a educação. É preciso saber o que fazer, porque o paciente não morre dez vezes, de forma diferente em cada uma. Ele morre uma vez só. Se você fizer malfeito, fica para sempre marcado naquela família. Muitas vezes a família é capaz de superar o luto, mas não é capaz de superar uma palavra mal utilizada pelo profissional de saúde.

Cláudia – AnaMi, várias perguntas para você: como foi a reação da sua família por você ter falado tão abertamente sobre paliatividade, sobre a sua própria terminalidade? Uma enfermeira da Educação Continuada do Instituto do Câncer de São Paulo (Icesp) que dá aula sobre cuidados paliativos para os recém-admitidos na instituição – técnicos, enfermeiros etc. – pergunta: o que você gostaria que eu passasse de mensagem para esses profissionais?

AnaMi – Primeiro, que eles acompanhem efetivamente os pacientes. Neste ano fui internada duas vezes num hospital bacaninha aqui de São Paulo, que tem até curso de cuidados paliativos... Aí você pensa: nossa, agora vou arrasar lá dentro, sou a PaliAtiva, vou ser atendida pelos paliativistas todos… Não foi nenhum, minha filha! Fiquei lá flopada no meu quarto… Falei para pessoas diferentes que queria cuidados paliativos. Me diziam que não, que eu não precisava. Eu dizia: sou uma paciente em cuidados paliativos, então quero a equipe. “Ah, mas não tem indicação”. Mas a indicação é qual?, eu perguntava. Porque essa é a minha condição, minha família está aqui à disposição de vocês para a gente começar esse relacionamento. Estou internando por causa de uma neutropenia, é um ótimo momento para a gente começar um relacionamento. Eu queria conhecer a equipe, a psicóloga, de repente já fazer um vínculo. Mas o hospital decidiu que não era o momento.

As equipes já criam uma burocracia e acho que ninguém está lá lutando pelo paciente; talvez um fique com medo de atropelar o samba do outro… É tanta burocracia e tanta briga que acabam esquecendo da gente lá no quarto pedindo ajuda.

Eu diria: que pelo menos chegue alguém. Vocês têm que chegar desde o diagnóstico: esse é o momento. Muita gente não tem a habilidade que teve a doutora Claudia Inhaia, que cuidou da Renata e conseguiu criar um vínculo com ela em cinco minutos – mas porque a Renata entendia o que estava acontecendo e a gente tinha passado três anos falando sobre cuidados paliativos.

Se vocês tiverem a oportunidade de entrar na vida dos pacientes antes, entrem. Lutem por isso, porque vale a pena. Vai facilitar o trabalho e vocês realmente vão estar salvando a vida e a biografia desses pacientes.

Poder estar perto das pessoas 
de que você gosta até o último suspiro delas
 é lindo. Vale a pena. Então não tenham medo 
de falar sobre a morte e de estar perto 
das pessoas que estão indo embora

(AnaMi)

Cláudia – E como foi falar com a família sobre essas questões?

AnaMi – Então, eles são de boa, né? A minha mãe é minha cuidadora, acompanhante, ela é tipo a quarta PaliAtiva, porque a terceira é a mãe da Renata, que acompanhava tudo. Minha mãe me acompanha em quase tudo, ela assiste a todas as entrevistas, ela lê tudo o que eu posto… Eles foram sendo educados sem eu precisar falar tanto, sem precisar fazer uma coisa superformal do tipo: oi, gente, tudo bem? Eu estou morrendo, vocês querem me falar alguma coisa? Não preciso ficar falando isso para o meu pai toda hora.

Eu criei um ambiente em que todo mundo entende o que tenho e todo mundo respeita o meu espaço. Quando quero falar eu falo, quando estou em silêncio todo mundo respeita o meu silêncio e está tudo bem.

Cada um está administrando de um jeito. Mas tem uma coisa também: eu não vou administrar o problema das pessoas. Cabe a cada um absorver. Eu já tenho o meu próprio problema para administrar. Sou muito tranquila com o que eu tenho, mas não tento salvar todo mundo, salvar o sofrimento da minha mãe, do meu pai, da minha irmã. Se eles querem me falar alguma coisa, estou aqui à disposição para ouvir. Acho que há falas que magoam, que não são necessárias.

AnaMi e Ana Claudia no lançamento de "Enquanto eu respirar"
(Foto: Editora Sextante)

Cláudia – Qual a pior coisa que uma pessoa pode comentar, perguntar ou falar para um paciente oncológico?

AnaMi – Menina, aí eu ia precisar de mais três horas aqui… [risos]

Ana Claudia – Dá pra gente montar um curso: “o que não falar”…

AnaMi – Eu falei para a Ana Claudia que a gente ia criar um curso de cuidados paliativos para oncologistas com ordem formal de reencarnação… [risos]

Gosto que as pessoas falem comigo e não acredito que alguém saia de casa pensando assim: “hoje vou magoar o paciente oncológico”; “minha meta para este dia é falar uma coisa escrota para alguém que está sofrendo”.

Não gosto de pensar que fazem isso porque querem fazer, mas as pessoas têm tabus na cabeça, como a história do “vencedor” e do “perdedor”. Sempre que um paciente está em cuidados paliativos, sem possibilidade de cura, como é o meu caso, a outra pessoa fica insistindo que o problema é comigo, que eu preciso ter mais fé ou que preciso procurar outro médico, porque esse “não está conseguindo”, ou que preciso procurar tal igreja ou qualquer outra coisa, uma planta… Se eu fosse tomar tudo o que já me indicaram… É muita coisa que as pessoas acham, e entendo que por trás dessa fala há um desejo de ajudar por não saber o que fazer.

Se você me der uma dica dessas e eu te falar obrigada, tá bom, é o que posso te oferecer nesse momento Não me cobre porque eu não fui atrás da pilula mágica que cura o câncer, porque aí a pessoa fica com aquilo: “ah, ela não se curou porque não quer; eu já falei, era só tomar a pílula”.

Todo mundo tem uma receita muito pronta e diz que existe engavetada em algum lugar a cura do câncer e que eu preciso brigar para que desengavetem o negócio. É como se eu tivesse a possibilidade absoluta de descobrir, porque é fácil, a indústria é que está escondendo. Ok, tem toda a teoria da conspiração, não vou entrar nesse mérito – mas no que isso me ajuda, meu querido?

O discurso da fé é muito complicado, e eu vivi isso dentro da minha casa, que é uma torre de babel religiosa. Meu pai é evangélico, minha mãe é tudo e mais um pouco – bruxa, tudo –, minha irmã é católica, largou tudo para ser missionária, e eu sou xamânica. E aí cada um tem o seu sagrado que está lá, e é muito melhor do que o meu… O seu sagrado vai me curar, o meu não.

Cada pessoa tem a verdade absoluta e quer que você entre nessa verdade – que é só dela.

Então, não tente colocar para o paciente a sua verdade absoluta, porque é obvio que a gente quer se curar, que a gente quer ficar bem, mas talvez não vá ser na sua igreja, vai ser na minha. Ou vai ser em nenhuma, mas onde eu estou em paz. Não gosto muito dessa coisa religiosa.

Minimizar o sofrimento também acontece bastante. Quando se é mulher, principalmente, todo o nosso sofrimento é transformado em estética, porque o cabelo cai, a gente engorda e emagrece. Se estou gorda é porque estou saudável; magra, estou doente. Sempre está faltando alguma coisa em mim, e isso é muito complicado porque é só uma aparência. Não reduza qualquer coisa que eu esteja sentindo à aparência que eu apresento.

A pessoa que me encontra hoje na rua não vai imaginar que faço quimioterapia todo dia de manhã, que faço um monte de radioterapia, que tenho os efeitos colaterais mais insanos que um ser humano pode aguentar – e a doutora Ana Claudia já acompanhou esses processos. Mas se estou bem vestida ou tenho cabelo comprido, então não estou sofrendo porque estou bonita. A gente acaba fazendo isso com o paciente, reduzindo-o a uma estética. Não reduza ou minimize o sofrimento de ninguém, mas principalmente de paciente oncológico.

Vou dar uma dica – pergunte: “como você está?” E esteja lá para ouvir a resposta, independentemente de qual for, porque aí você vai saber o que a pessoa está sentindo e não vai precisar deduzir com base no que você está vendo.

Cláudia – Há uma pergunta sobre a abordagem de cuidados paliativos não oncológicos, principalmente em idosos demenciados: a literatura é tão deficiente que é difícil estudar o tema.

Ana Claudia – A literatura não é deficiente: é pouca, mas é suficiente para se ter acesso a esse conhecimento. Na indicação de cuidados paliativos de paciente demenciado, tem um monte de gente que fala bobagens homéricas, do tipo: “ah, não tem parâmetro”. Como não tem parâmetro? É porque a pessoa não procurou estudar. A indicação de cuidados paliativos é no diagnóstico de qualquer doença que ameace a continuidade da vida. As pessoas não morrem de pneumonia aspirativa; morrem de demência.

O paciente com demência e o oncológico perdem a autonomia na primeira consulta. Ninguém pergunta para eles o que eles querem, ninguém fala com eles. Uma vez fui atender uma senhora, comecei a examiná-la e a filha não parava de chorar. Eu falei: mas o que aconteceu? Ela respondeu: “faz mais de um ano no que a gente vai em médico e nunca ninguém pôs a mão na minha mãe” – e não era paciente SUS. A família tem até medo de dizer que a pessoa tem diagnóstico de Alzheimer, porque a partir daí o médico não olha mais para o paciente.

Você tem que se direcionar para o paciente porque às vezes ele está online e você não pode pagar o mico de perder a chance de se comunicar quando ele está conectado. As conversas que tenho com pacientes demenciados são surreais. Por quê? Porque eu falo com eles. Não tem nenhum mistério nisso. Olho nos olhos e pergunto: e aí, como você está hoje? Aí eles quase olham pra trás, depois voltam: “é comigo que você está falando?” Porque ninguém fala com eles.

Os cuidados paliativos em primeiro lugar reconhecem que existe uma pessoa ali. Ela está encoberta por uma doença degenerativa neurológica e não sabe mais a sua história – mas você que é da família sabe. As pessoas falam: “ah, meu pai já morreu, minha mãe já morreu, aqui está só o corpo…” Não morreu. Está ali, representa toda a história que você tem com seu pai ou sua mãe. Você tem uma mãe possível e essa mãe possível merece tanto amor quanto aquela idealizada que você sempre sonhou que teria até o final da sua vida.

Os cuidados paliativos no paciente não oncológico são novidade até para o mundo do paliativista, porque a oncologia foi a primeira que os mostrou para o mundo ocidental. No câncer há um sofrimento agudo, intenso e muitas vezes rápido, diferente da demência, que às vezes tem um processo de quinze anos e requer a habilidade de comunicação, de recolher todos os escombros dos diagnósticos das conversas difíceis que os médicos tiveram sem dar atenção ao paciente.

Há doenças como esclerose lateral amiotrófica (ELA), em que o paciente se comunica com os olhos. Eu cuidei de um caso recentemente em que uma das maiores emoções para a família foi na hora em que cheguei na casa e eu fui falar com ele primeiro. Me perguntaram: “mas de qual planeta você desceu? Ninguém faz isso!” Na ELA a pessoa está 100% do tempo ali. Ela não consegue falar, mas está ali. Então você tem que olhar nos olhos dela, como que dizendo: eu vejo você, te reconheço. E aí você compõe todo o processo do cuidado com essa família para que ela não seja um obstáculo para a assistência.

Quando a família sofre, vira família difícil. Não seja uma família difícil, mas uma presente. A família difícil é insegura com o cuidado. Quando você cuida da família nesse processo da demência, ela deixa de ser um obstáculo e passa a ser parceira nos cuidados. Você consegue conduzir todo o processo que está acontecendo e que vai acontecer. Por exemplo: passa sonda ou não? Não é na hora de indicar que você discute esse assunto: tem que conversar muito antes, porque na progressão da doença vai chegar um momento em que o paciente vai ter dificuldade de comer. Como é isso para a família e para o paciente?

O cuidado paliativo não oncológico exige do paliativista uma habilidade muito grande de comunicação com a família. No oncológico, chega um determinado momento em que o paciente está em tanto sofrimento que a família fala: “ok, entendi”. Mas no neurológico o declínio é compatível com o acostumar-se com o processo. Quem tem familiar com doença neurológica avançada sabe que, se no começo do processo dissessem que você iria aguentar o que aguenta hoje, você diria: “está louca?” Mas você teve tempo para se adaptar, e nesse tempo não pode não pensar na possibilidade de manter os cuidados apesar de a doença estar em progressão.

O paciente não vira paliativo do dia para a noite ou porque “chegou a hora”. Às vezes entro num quarto e peço para juntar as mãos da família e fazer uma oração, porque o que há para fazer é isso, de tão tardia que é a indicação.

A recomendação internacional da Sociedade Americana de Oncologia Clínica, desde 2017, é de que a indicação de cuidados paliativos precisa estar presente em todos os pacientes com diagnóstico de câncer, mas os oncologistas não seguem isso, mostrando que a dificuldade não é a ciência, é a cultura. A ciência já publicou inúmeros artigos para os pacientes não oncológicos. Estão no site da Organização Mundial da Saúde (OMS) de forma aberta, não é preciso pagar para ler. É um acesso fácil à informação, mas a nossa cultura impede que se aceite a necessidade de cuidar do sofrimento.

É preciso saber o que fazer, 
porque o paciente não morre dez vezes, 
de forma diferente em cada uma. 
Ele morre uma vez só. Se você fizer malfeito, 
fica para sempre marcado naquela família. 
Muitas vezes a família é capaz 
de superar o luto, mas não é capaz de superar 
uma palavra mal utilizada pelo 
profissional de saúde

(Ana Claudia)

Cláudia – Há várias perguntas no mesmo sentido: o que vocês pensam sobre essas pessoas que comentam: “ah, você fez o seu câncer porque é pessimista, porque teve uma decepção…”?

Ana Claudia – Isso merece um minuto de silêncio. Quem aqui for paciente um dia e encontrar alguém que disser isso, dê um sorriso de Mona Lisa. A pessoa vai ter perguntar: “o que você acha?” Aí você fala: “não concordo”. Você tem que falar esse “não concordo” com toda a potência de um ponto final.

Isso é uma viagem. Se for verdade, é da conta de quem está falando, porque é alguém que não está vivendo o processo. Responsabilizar o doente pelas mágoas… Quem aqui nunca ficou magoado? Água dá câncer? Todo mundo que bebe água pode ter câncer, e todo mundo que tem câncer bebe água…

Essa condição linear tipo dois neurônios – “ah, câncer de intestino é apego, câncer de pulmão é mágoa…” Pô, se desocupa dessa necessidade de responsabilidade. Você tem que saber o que fazer com a condição que você tem agora. É isso que cabe a nós aqui neste momento. Você está com câncer. E aí? O que dá pra fazer de legal?

AnaMi – Eu respondo isto: não sei. Agora eu estou bem e não estou curada. Se é por causa de mágoa, não estou magoada com nada. O paciente fala muito que não aceita que está doente. Eu falo: não adianta, vai continuar doente. Não dá pra devolver. Não tem o Procon do câncer.

Eu não gosto de brincar de mundos hipotéticos, porque eles não existem. Acabei de receber um exame Foundation, que é um supermapeamento genético que a médica me pediu porque queria entender como era possível eu ainda estar viva.

Cláudia – E onde você tem metástase?

AnaMi – Fígado, ósseo, linfonodo… Tem uns pedaços de mim aí estragados…

Mas a médica pediu porque ela queria entender… A ciência nunca vai entender como é possível os cuidados paliativos ajudarem tanto. É isso que acontece.

Saiu no exame que a minha característica é genética, hereditária. Então tá. Para eu não ter câncer, teria que ter sabido disso com 20 anos, porque aí iria tirar meu peito, sei lá. Mas eu não tinha histórico na família, não tinha por que investigar. Descobri com 28 anos – não é uma idade em que você faça mamografia, porque não tem indicação para isso. Aconteceu.

Essa é a carta do momento: as cartas que eu jogo são sempre as do momento. Eu não sei por que foi em mim, tanto faz. Saber por que foi em mim não vai mudar em nada a minha vida. A questão é o que eu faço agora. Vou administrando: neste momento estou tratando, com a doença ativa, preciso da quimioterapia, preciso fazer vários tratamentos… É isso. Não sei se estava magoada quando descobri. Mas agora não estou. Agora estou bem.

Cláudia – Estão perguntando se você também tem o “Oncocard”... Explica para as pessoas o que é isso.

AnaMi – Tenho uma amiga chamada Marina Maior, uma médica, que descobriu o câncer na mesma época que eu. E aí a gente criou um grupo para pacientes chamado Meninas de Peito. E aí ela falava: “cara, eu preciso de Oncocard; a gente tem que passar Oncocard” – é o nosso cartão sem limites para explorar as pessoas.

Oncocard para comer brigadeiro quando não pode: rola; para a amiga matar o trabalho e ficar com você: rola. Às vezes, estou lá em casa, ótima, e fico fazendo uma cara de moribunda. Falo: nossa, eu queria tanto comer um hipopótamo alado… Aí meu pai vai lé e compra. Isso é Ondocard. Eu exploro mesmo, e as pessoas gostam. Às vezes as pessoas não sabem como ajudar, o que fazer – então eu falo que vou usar meu Oncocard.

Uma amiga acabou de postar, vi e dei risada antes de entrar aqui, porque é meu aniversário no final de semana e eu marquei tudo em cima da hora. Falei que ela ainda não tinha confirmado presença e ela respondeu que tinha dois aniversários no mesmo dia. Eu falei: e eles têm uma doença crônica? [risos]. Só pra saber, entendeu?… Para te ajudar a refletir sobre essa decisão.

Brinco com essa coisa do Oncocard para falar que a gente consegue as coisas, um carinho a mais, utilizando a nossa doença.

Ana Claudia – Eu falo que você tem uma excelente forma de fazer com que as pessoas expressem gentileza. Vivi isso quando quebrei o pé. Me perguntavam: “as pessoas te ajudam?” Bom, eu dou chance para elas ajudarem. Se quiserem ser gentis, beleza. Educados todos deveriam ser, mas nem todos conseguem ser gentis. Acho que o Oncocard é uma liberação para as pessoas à tua volta serem gentis.

AnaMi – E elas adoram. Eu moro com uma amiga e às vezes ela diz: “nem vem com esse teu Oncocard furado não!” [risos]. Com algumas pessoas não está colando mais, mas com a maioria cola. Com o meu pai, principalmente… Porque as pessoas não sabem como ajudar, então a gente fez essa licença poética de falar: poxa, pede.

Essa questão do câncer ensina a pessoa a ficar feliz com a felicidade do outro. Muita gente não tem a oportunidade de ser solidário, porque não quer, acha que não precisa ou porque tem ordem formal de reencarnação mesmo. Quando você oferece a essa pessoa a oportunidade de ser solidária e ela faz isso, é uma sensação tão incrível…

Elas ficam muito felizes quando aceitam nosso Oncocard, fazem as coisas e ficam vendo a gente feliz – e então conseguem entender a mágica do que é você ser feliz com a felicidade de utra pessoa. Solidariedade é cura. Eu recomendo. É a coisa mais incrível que existe.

Cláudia – Você fez seu testamento vital – e, se sim, pode compartilhar?

AnaMi – Meu testamento vital é ótimo. Eu tinha no meu computador uma coisa muito formal; recentemente escrevi um texto muito poético e entreguei para a doutora Ana Claudia. Agora ela já sabe tudo o que eu gostaria que fosse feito.

Eu não quero morrer em casa porque não quero descer de elevador morta [risos]. Tenho pavor de pensar nisso, gente. Imagina eu lá, dura – e se a minha alma passa reto… Se não existir um hospice que me receba e que ela esteja acessível para isso, eu prefiro no hospital, cercada de cuidado mesmo.

(Visite o blog Enquanto eu respirar, de Ana Michelle Soares)

Mia Couto: “Temos que saber criar um espaço nosso, soberano, onde apesar de tudo podemos ser felizes”

Paulo Hebmüller

viajantedoinverso.blogspot.com

Mia Couto: "Não podemos corresponder a esse convite que nos é feito para odiar o Outro"
Foto: Fronteiras do Pensamento

Literatura, memória, fronteiras, política e liberdade foram alguns dos temas abordados pelo escritor moçambicano Mia Couto numa conversa com o público no VI Colóquio Internacional Áfricas, Literatura e Contemporaneidade, em São Paulo.
A conversa, no dia 17 de setembro de 2019, lotou dois auditórios da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas (FFLCH) da USP: num deles o escritor ocupou a mesa, ao lado da professora Rita Chaves, docente de Literaturas Africanas de Língua Portuguesa na FFLCH; no outro, o público acompanhou o encontro por um telão.
Depois de uma breve introdução na qual falou de como, ainda menino, ajudava o pai a “contrabandear” livros para dentro de casa, driblando a vigilância da mãe, Mia respondeu a perguntas da plateia.
O texto a seguir traz uma edição dessa conversa. O vídeo com a íntegra do encontro está disponível aqui.

***

Eu tinha combinado com a professora Rita que isto seria uma conversa, e há dois ou três dias ela perguntou – “e qual é o título?” Eu não sabia que as conversas tinham título [risos]. Ela disse que essa conversa tinha que ter uma justificação, qualquer coisa que era preciso fazer… Então inventei uma coisa que já nem sei o que é [O que os livros me deram], e vou conversar convosco.
Quero fazer uma homenagem à professora Rita Chaves: ela é o exemplo mais vivo que eu conheço de como é que as coisas acontecem não porque haja instituições – para além das instituições, há pessoas que fazem coisas. Quando ninguém pensava em África do ponto de vista literário aqui no Brasil, a Rita fez isso com um grupo muito pequeno.
Nós tínhamos uma inveja enorme, porque tanto a Rita quanto a professora Tânia Macedo estavam mais interessadas em Angola, enquanto nós congeminávamos como podíamos raptar essas senhoras para dar atenção àquele outro lado do Índico.
Mas é realmente graças ao trabalho sistemático, trabalho feito com paixão, que possivelmente estou aqui. Estou aqui por causa da Rita Chaves, em grande parte.
Acho que devemos fazer uma salva de palmas para ela [palmas].

Eu sou filho de um escritor, filho de um poeta, então digamos que os livros habitavam a minha casa, forravam as paredes, às vezes as janelas mesmo. Aquilo era um problema para a minha mãe, porque nós não éramos ricos. Houve um tempo em que meu pai foi despedido por razão de uma ditadura fascista e colonial, e esses dois lados se alimentavam reciprocamente.
Houve uma altura em que o meu pai estava proibido de trazer mais livros para casa, e ele combinou comigo que eu era quem fazia o contrabando: ele aparecia em casa, me chamava cá fora e eu metia o livro dentro da camisa e passava. Aquilo me dava um enorme prazer: antes de saber exatamente o que era o valor de um livro, eu sabia que aquilo valia muito, porque era cúmplice desse jogo, dessa malícia organizada com o meu pai e que convertia o meu pai num menino como eu. De repente estávamos os dois conspirando contra a minha mãe, que era uma coisa que nos dava um duplo prazer também. Então os livros aconteciam dessa maneira.
Devo dizer que o meu pai nunca nos mandou ler – somos três filhos. Ao contrário, às vezes nos dizia: “vão brincar, vão viver, e depois vão encontrar no livro aquilo que encontraram na vida”.
Meu pai não era exatamente só um poeta; meu pai vivia em estado poético, o que era outra tragédia para minha mãe, que rezava todos os dias que não aparecesse mais nenhum filho com essa doença… Ela não rezou bem, não sei… [risos]

Houve esse tempo em que meu pai ficou desempregado e que tinha que responder a interrogatórios da polícia fascista, e a gente ficava em casa à espera que ele voltasse. Meu pai não tinha história para contar se não das aves que ele tinha visto no caminho quando voltava para casa: falava das garças, dos pelicanos, dos flamingos – e nunca aquele homem se queixou; uma lamúria, um ressentimento qualquer que nos entregasse. Como se ele estivesse a dizer a todo momento que há coisas que têm uma importância que a gente não vê, que há coisas que são eternas e que a gente tem que ter essa sensibilidade para as descobrir.
Também com ele aprendi algo que depois Manoel de Barros me confirmou, tantos anos mais tarde, que era o valor de descobrir coisas no meio da poeira, no meio do lixo; as coisas desvalidas, que são recolhidas como se fossem o brilho maior do mundo. Isso eu encontrei nos livros porque encontrei na vida. Tive essa felicidade de que os livros foram vividos antes de eu os ler.
Sou um mau leitor. Ainda há alguns dias assisti a alguém que dizia: “com 12 anos lia Proust, Stendhal...” Nada disso. Eu fui tardio. Fui muito ligado à poesia desde o princípio. É, digamos, a minha grande fonte. Acho que o predomínio da oralidade, daquilo que é sentido, que é vivido, que é sonhado por via da palavra, por via do verbo, é tão presente que é preciso perceber que isso não é qualquer coisa menor.

É muito curioso, em Moçambique, que os livros instalam de uma maneira muito clara essa fronteira entre o pensamento escrito, a lógica da escrita, e a lógica da oralidade. As pessoas funcionam de maneira diferente. A pergunta que faço a mim próprio é quanto disso existe vivo dentro de mim, porque a certa altura esse pensamento que nos conduz, que nasce na escrita e se consolida na relação com a escrita, se torna absolutamente hegemônico, e digamos que empurra para o lado da oralidade, das “pequenas histórias”, aquilo que é menor. Como se contar histórias fosse uma sobra, um resquício da infância, e a poesia fosse uma linguagem, vamos dizer, dos vagabundos…
As pessoas valorizam a escrita em Moçambique como sendo um universo a que não têm acesso, mas que é onde acontece o poder – e por isso o escritor é parado na rua muitas vezes como um mensageiro, como alguém que passa essa linha de fronteira. Muitas vezes me param na rua não para tirar uma fotografia ou para pedir um autógrafo, mas para dizer: “olha, diga isto, transmita isto” – e não sei nem exatamente o que ou a quem, mas as pessoas sabem. Esse papel de mensageiro para mim é fundamental.
Uma das coisas que eu gosto é que as pessoas pensam através de histórias e contam histórias todo o tempo. É impossível não ser escritor – portanto eu não tenho nenhum mérito nisso – num país onde as pessoas têm essa capacidade de sonhar e de perceber o mundo através de histórias.
Muitas vezes, quando eu peço uma explicação de alguma coisa muito complexa, do ponto de vista por exemplo da ciência que eu abracei – mas já não sei se ela me abraça a mim também –, a explicação é dada por via de uma história. Só o que é convertido em história ganha a dimensão da realidade. Isso mostra que há uma outra maneira de medir e de pesar o que é o real, o que é o fantástico, e como não se aplica realmente essa categoria do realismo fantástico a quem vive numa situação dessas – e não é que sejam os africanos que vivem nessa situação; todos vivem. Os europeus vivem na mesma situação e eles próprios produzem literatura que nós, fora da Europa, vamos etiquetar como sendo realismo fantástico etc.

Vivo num país que tem essa felicidade de ainda não ser completamente um país, que não está formatado, sedimentado. Há nações diversas que estão convivendo e disputando para ter mais presença, e a língua portuguesa é, digamos, um palco em que essas brigas e esses namoros ocorrem. Isso significa que essa língua está aceitando, está rejeitando, está viva, tem uma dinâmica enorme, e esse é um lugar fantástico para estar como escritor. Eu dou graças à vida por viver nesse lugar, por ser parte desse lugar e por ser parte desses processos históricos que levam a que se crie uma língua que está em movimento e que possa dizer Moçambique.
Como isso se opera na escrita? Como um livro abre espaço para que essas vozes, que pensam de outra maneira, que realizam a língua portuguesa de outra maneira, caibam dentro de uma página de livro?
Essa experimentação é feita não só por um escritor solitário, que está em casa pensando como criar alguma coisa nova, mas é feita pelas pessoas no seu cotidiano. Todos os dias há uma surpresa, todos os dias há um espanto de uma palavra nova que se encontra, de uma construção nova que se revela muito poética ou produtiva mesmo. 
Isso é o que posso dizer da minha relação com a escrita e da minha relação com os livros, sobretudo no momento em que eles ainda não são livros e em que ainda não foram escritos.
Um jovem que me encontrou na rua disse: “Eu tenho muitas histórias. Quer ouvir?”, e me contou várias histórias. Dizia ele: “Eu quero ser escritor” – muitos querem ser escritores. Ele começou a me contar histórias e eu disse: “Bom, agora só falta transportar isso para o papel”. E ele perguntou assim: “E eu vou ter que escrever mesmo por escrito?”
O escritor funciona como um tradutor – no fundo um tradutor de mundos, um tradutor de lógicas. Não só porque há várias línguas em Moçambique – mas um tradutor é no sentido mais clássico alguém que intervém transportando o universo de uma língua para outra, de uma nação para outra, e também na fronteira entre o oral e o escrito.
Como fazer com que a literatura, a palavra escrita, tenha essa vitalidade, essa cor, esse cheiro que carrega a palavra oral? Esse é o grande desafio que nós temos como escritores numa realidade como a de Moçambique.
Acho que isso já chega como pontapé de saída para que a gente fale de todo o resto. Não fiquemos amarrados a isso: eu só tive que dizer essa coisa porque tinha que justificar o tal título. Então partamos para uma conversa livre e improvisada como são as conversas. E no Brasil não é difícil conversar; o difícil é parar a conversa.

[Perguntas da plateia] 

Acho que a gente vive um momento no mundo de entrar em contato com as várias fronteiras. Eu queria uma reflexão sua sobre as fronteiras: como a gente eleva a ideia do escritor em língua portuguesa e tenta ao mesmo tempo diluir as fronteiras?

Não sei se compreendi bem a pergunta, mas vou fazer de conta que entendi e tentar falar sobre como ela me tocou.
Eu defino a mim próprio – ou fazia isso antes, agora já não sei o que é – como uma criatura de fronteira, porque sou um africano que é filho de europeus; um africano que é branco; um ateu no meio de um universo profundamente religioso; um cientista num mundo que acredita em coisas invisíveis e mágicas; um escritor num mundo da oralidade etc. Por mim passam mil fronteiras. Me apetece ser contrabandista dessas realidades e também o modo como Moçambique neste momento vive essas fronteiras duma maneira desdramatizada – isto é, a pessoa ao mesmo tempo poder ser várias coisas, pode ser algo que provavelmente não existe em outros lugares do mundo, pode ter várias religiões ao mesmo tempo. De manhã é uma coisa e à noite é outra, sem que isso seja um drama e sem que seja esse mundo da dualidade bem definida: eu tenho que ser isto ou aquilo – as pessoas são isto e aquilo.
Para mim me apetece poder ser esse atravessador de fronteiras desvalorizando-as, num momento em que essas fronteiras hoje também têm um serviço político bem claro: elas estão sendo construídas de maneira que se possa, digamos, fundamentar o medo. Elas já resultam disso, de uma criação do Outro como desconhecido, como inimigo potencial.
Portanto, mais do que nunca é preciso saber que uma coisa é a busca da identidade, que é permanentemente necessária – mas que essa identidade seja sempre fluida, volátil, e que a gente não perceba como um drama: eu tenho que ser uma coisa. Não há problema nenhum em que eu deixe de ser no momento a seguir.

"Não saber fazer bem o capitalismo pode ser uma grande virtude"
Foto: Fronteiras do Pensamento

Antes de escrever Sagarana, Guimarães Rosa falava que os personagens rondavam o imaginário dele e pediam pouso em papel. Você é capaz de transformar qualquer pensamento em poesia. Como você consegue colocar essa magia toda em personagens como o Kindzu (de Terra sonâmbula), por exemplo? Você viveu essa mágica dentro da sua vida?

Não sei explicar [risos]. No processo que eu uso – é um caos absoluto, mas vamos chamar de processo –, tenho que me apaixonar por uma personagem, por um momento, por uma situação, por uma fala, por qualquer coisa que me convoca absolutamente e que me coloca num estado quase de embriaguez. Eu vivo isso, digamos, como um ébrio convive com a garrafa. Essa personagem, essa situação ou essa fala estrutura o resto: tem que ter vida, tem que ter sedução suficiente para que viva dentro de mim, e isso depois é que convoca a história.
Eu não começo nunca pela história, não sei fazer assim. A história não está estruturada, não existe uma arquitetura. Essas personagens, se estão vivas, se me habitam, se são eu próprio, então sim elas me levam.

Quem são os escritores da literatura brasileira contemporânea que você tem lido e por quê?

Tenho lido pouco. Estou muito preso a uma pessoa que eu conheci, o Julián Fuks, que conviveu comigo porque participamos de um mesmo programa de tutoria – não gosto dessa palavra… Gosto muito do que ele faz e ele vai publicar agora um livro do qual eu vou participar [A ocupação]. A minha parte, felizmente para ele e para os leitores, é só um pedacinho.
Não tenho nenhuma grande relação com uma literatura mais moderna, mais desligada das histórias, uma literatura mais pós-moderna, que vive naquele sofrimento e que acha que a ausência da história valoriza a própria literatura.
No caso dele, é alguém que atravessa isso dizendo: “Eu estou, eu moro nisso, mas quero fazer outra coisa, portanto quero viajar para alguma outra coisa”.

Você se recorda de alguns dos livros que você contrabandeava? E o que é memória para você? Qual é a obra que habita esse imaginário da memória?

Como aqueles condenados que estão perante o julgamento, eu diria que não me lembro dos livros que contrabandeei. Mas imagino que seriam coisas de poesia, alguns brasileiros mesmo. Meu pai era muito ligado à poesia da França, da Espanha, de Portugal… Acho que seria basicamente isso.
A memória é um assunto que me ocupa, até porque eu sofro da falta dela imensamente; sou quase um caso clínico. Ocupa-me porque, instituída do ponto de vista individual ou coletivo, qualquer que seja o coletivo – uma nação, um grupo etc. –, ela é quase sempre uma construção feita de esquecimento. É como se fossem os dois lados de uma mesma moeda.
No caso de Moçambique, é muito claro esse percurso que percorremos para se fazer uma nação e o quanto se teve que esquecer: o quanto que se teve que lembrar, mas é mais o que se tem que se esquecer. E o quanto uma nação é feita do modo como esquecemos juntos.
Da mesma maneira que o que somos é feito como uma espécie de acordo conosco, com as várias dimensões interiores que temos: aceitamos que há coisas que não aconteceram; qualquer coisa que se apagou dentro de nós.
Eu tenho essa relação com a memória como tenho com as fronteiras: o melhor é não pensar nela, é não questioná-la tanto assim.
Vou usar uma coisa que é do meu cotidiano: eu percebi que sofria muito quando as minhas filhas – as duas filhas, meu filho já não vive em minha casa – e a Patrícia, minha mulher, no café da manhã, começavam a contar os sonhos, e eu não tinha sonho nenhum para contar. Eu sentia-me desvalido e pensava: olha, tenho que inventar um sonho rapidamente… Comecei a inventar sonhos, e fazia o relato com toda a convicção.
Depois eu percebi que não mentia tanto assim, porque o que elas contavam como sonho era uma reelaboração, era alguma coisa que, para ser completamente “verdade” – se é que a gente pode pôr verdade nisso –, pedia uma linguagem que não existe, que é a linguagem dos sonhos. Um sonho só pode ser relatado numa linguagem dos sonhos. Então eu agora já invento. Os meus irmãos dizem, quando estou a contar: “nunca estiveste lá, não foi assim”.
No livro que estou a fazer – o primeiro que faço de memórias da minha própria adolescência e infância –, eu vou por aí. Não me interrogo sobre quanta verdade tem o que estou a fazer lá.
Sobre a obra literária… Eu não sei. Há um livro que está na minha cabeceira permanentemente, que é o Livro do Desassossego, do Fernando Pessoa, que não fala exatamente disso, mas que pensa o modo como nós construímos esse tipo de coisas que são os grandes qualificativos humanos: da memória, do pensamento, do sentimento. Ele me ajudou a resolver algumas coisas que pareciam que tinham necessidade de um psicanalista ou de um psiquiatra mesmo.


Sobre o último livro da trilogia das Areias do Imperador: por que retomar essa história do fim do Império de Gaza por meio de duas personagens, a Imani e o Germano?

Não me interessa falar no passado, interessa-me falar no presente, e usei esse passado simplesmente como pretexto para questionar o presente, que tem muito a ver com algumas situações de conflito, de poder. O que está naquela história são essas condições históricas que nunca foram resolvidas, como a situação da mulher.
Interessam-me a Imani e a família da Imani como um palco onde acontece esse tipo de conflito dentro de uma família e no seio de uma pequena aldeia. Para mim, a Imani que atravessa aquele livro é toda mulher moçambicana no seu percurso.
O Germano interessa-me como um Outro que nos ajuda a ter um retrato próprio, digamos assim. Realmente Moçambique tem uma condição muito curiosa porque quem desenhou as fronteiras e deu o nome ao lugar era um tal Mussa Bin Bique. É muito curioso isso, porque os portugueses, quando chegaram àquele território, que não tinha nome para eles – e dar o nome, isso está no livro também, já é uma atitude de poder –, o chamaram de terras de Mussa Bin Bique, que era um sultão que respondia perante o sultanato de Zanzibar. Isto é, essa pessoa que dá o nome a Moçambique, se hoje voltasse para lá, teria que pedir um visto.
O Germano está ali como alguém que ajuda a definir esse contorno: o Outro e nós, o dentro e o fora. Eu usei-o nessa perspectiva, e sobretudo porque me apetecia mostrar que isso, que era tido como Portugal ou os portugueses, não era uma coisa tão simples, era uma coisa fraturada. Era uma coisa que tinha os seus próprios conflitos, e isso me parece uma coisa importante a ser dita dentro de Moçambique também.

Qual é o desafio de um escritor, sobretudo africano, pensando em novos tempos em que há esse confronto entre o tradicional e uma modernização transformando até a produção de memórias e de narrativas?

Acho que a condição de um escritor africano pode ser como a de um brasileiro – não sei por que não é comum a todos os outros escritores do mundo, não é? –, de como lidar com esse apagamento da memória, que é uma tentação política da parte de certas elites que querem reconstruir a sua própria legitimidade a partir de uma história que foi silenciada.
Aqui no Brasil isso é muito claro. Em Moçambique existe um pouco essa tentação de haver uma única voz que dá sentido à “grande História”, e isso está sendo questionado. É um assunto que passa para muito além da literatura. Essa manipulação do tempo é tão clara como alguma coisa que, para dominar os outros, é preciso que esses outros não existam e não tenham sustentação histórica.
Não sei quanto o Brasil recorda a ditadura militar ou quantos querem que isso não seja recordado, ou quantos querem que isso seja recordado de uma certa maneira. Um fato histórico pode ser manipulado de diversas maneiras. 

O que significa a presença da água na sua obra?

Significa para mim, antes de mais nada, uma presença que inundou literalmente a minha própria infância. Eu sou de uma cidade [Beira] que nasceu de um engano geográfico: disseram para construir do lado direito e a pessoa construiu do lado esquerdo. É ótimo ser de uma cidade que nasce dessa desobediência. E a cidade nasceu sobre um pântano, onde seria impossível haver uma habitação humana. Mas está lá, com grande resistência.
E a cidade é inundada periodicamente – mesmo diariamente. Eu vivi em bairros em que lembro da minha mãe dizer: “volta antes da maré”, porque o mar era o grande relógio. Às vezes digo que os outros têm uma terra natal e eu tenho uma água natal. Como uma referência para a minha escrita, posso dizer que há essa explicação mais terra a terra.
Do ponto de vista simbólico para as culturas de Moçambique, há sobretudo na chuva uma relação divina com o invisível. É sobretudo a chuva, não o mar; alguns lagos sim são sagrados porque ali estão espíritos – e há aquele símbolo da água que é universal, da vida, do renascer…

A sua vida atravessa o contexto colonial e o contexto pós-colonial em Moçambique. Como esses dois momentos históricos impactaram na sua vida como escritor? E da sua obra, qual é aquele livro pelo qual você tem um carinho especial?

Começando pelo fim: se me perguntarem isso amanhã, digo diferente, mas acho que o livro que me ajudou a resistir contra um momento de desumanização que era profundíssimo – depois de 16 anos de guerra civil, eu pensava que não era capaz de escrever sobre aquilo que vivi – foi Terra sonâmbula.
Terra sonâmbula permitiu que eu fizesse paz com uma série de fantasmas que me assaltavam. Houve colegas meus que foram mortos na guerra, houve amigos meus que desapareceram, sonhos meus que se anularam. A guerra nos faz anular, nos faz pensar que não há alternativa nenhuma. Ser capaz de ter começado esse livro, esse livro ter acontecido dentro de mim… Acabei o livro e logo a seguir foi o acordo de paz. Não é o que eu mais gosto, mas é o filho que me deu mais trabalho.
As minhas vidas em dois tempos diferentes, no tempo colonial e no tempo pós-independência, são vidas completamente distintas, principalmente do ponto de vista humano, do ponto de vista racial. A sociedade colonial não tinha preocupação nenhuma em esconder essa violência do racismo, e depois da independência isso se converteu numa outra coisa. Não quer dizer que a situação do racismo em Moçambique esteja resolvida, mas não tem absolutamente nada a ver com aquilo que era ter uma raça no tempo colonial.
Isso era tão gritante que o que me fez mobilizar para a luta pela independência foi sobretudo o que eu via no cotidiano da minha cidade. A maneira como as pessoas negras eram discriminadas, maltratadas, passavam da inexistência até a existência do ser culpado, do ser maléfico: isso era muito doloroso.
Eu acho que vivi isso – foi um privilégio, toda a minha geração viveu situações de contraste que não foram só essas. Tivemos situações de guerra e situações de paz que nunca foram completamente uma coisa ou outra.
Agora, a situação pós-colonial tem muito do colonialismo que continua vivo. Nós importamos uma ideia de “desenvolvimento” – e esse já é um termo que tem que ser questionado – que assenta sobre os pressupostos coloniais de maneira clara. Continuamos a ser exploradores de matérias-primas, continuamos a ter uma relação com o mundo que é bastante colonial. Mas também do ponto de vista dos universos que são políticos – por exemplo, nós vivemos um período de socialismo marxista-leninista etc., e vivemos intensamente como se fosse uma ferramenta para nos libertar. E agora vivemos sob um capitalismo e sempre acontece a mesma coisa – não era o socialismo que a gente pensava que era, não é o capitalismo que a gente pensa que é. Não sabemos fazer bem nem uma coisa nem outra. Pode ser uma virtude. Sobretudo não saber fazer bem o capitalismo pode ser uma grande virtude.

"Neste contexto talvez a palavra 

mais importante seja liberdade – porque 

ela está sendo ameaçada todos os dias. 

Parece que há um passo dado que pode 

destruir a liberdade que ainda existe no Brasil"

Como você vê o fazer literatura – a literatura sob a ótica do trabalho, não só do ponto de vista do retorno financeiro? Você tem uma ética de trabalho?

Eu acho que sim. Tenho uma ética que é anterior à escrita: a minha ética como pessoa, meu posicionamento perante o mundo, e isso tem que se refletir no trabalho que faço como escritor. Financeiramente é um logro, porque quem enriquece – está aqui a representante da editora: não digas isso lá na editora [risos] –, mas normalmente não é o escritor que fica rico, porque ele recebe uma parcela… É muito injusto. Sempre se pensa que os explorados são os trabalhadores manuais etc. Mas não são só. Não posso queixar-me muito, mas a margem que vai ficando entre editor, distribuidor, livreiro e o resto... O que é menor fica para o escritor. Quem quiser ficar rico pela via da escrita precisa pensar duas vezes.
Eu tenho que explicar à minha família, sempre que abrem a porta e eu estou lá sentado em frente ao computador, que eu estou fazendo alguma coisa. É um pouco a ideia de que o escritor está sempre ocupado, mas nunca faz nada.
Não abdico de ter coisas várias que eu faço. Eu continuo a ser biólogo e a exercer a profissão porque quero ter essa relação múltipla com o mundo, ter várias janelas por onde eu possa espreitar e também trabalhar com uma equipe. A escrita pode ter uma tentação muito fechada, muito solitária.

A Festa Literomusical de São José dos Campos (FLIM) [cuja sexta edição foi realizada em setembro de 2019] foi muito especial para as três mil pessoas que estavam lá. No final do evento, fizeram uma pergunta sobre qual palavra você escolheria para fechar a FLIM e você escolheu liberdade. Acho que para todo mundo que estava lá isso foi muito significativo porque houve várias manifestações e tudo conduziu para aquele momento. Seria muito importante para a gente também entender o porquê da escolha dessa palavra e como essa palavra se ressignifica hoje na sua obra, em Moçambique e sobretudo aqui no Brasil, em que estamos vivendo dias tão difíceis.

São José dos Campos foi um momento para mim, porque aquilo era o encerramento de uma festa literária que acontecia num lugar bonito, num lugar com história, e a história é que a comunidade em volta do parque [Vicentina Aranha] se apropriou do parque e resistiu contra a ocupação que a gente conhece qual é – tornar aquilo “rentável”. Eu já me sentia bem porque era um lugar que eu podia adotar como casa – e depois vieram dizendo que tinha que se mudar o palco, porque havia mais gente do que se pensava.
O que me pediram no fim é que eu escolhesse uma palavra, e é sempre difícil esse jogo de escolher uma palavra, e ocorreu-me que neste contexto do Brasil talvez a palavra mais importante seja liberdade – porque ela está sendo ameaçada todos os dias. Parece que há um passo dado que pode destruir a liberdade que ainda existe no Brasil.
Eu sempre me ponho essa questão de que sou estrangeiro. Eu tenho que ter respeito, tenho que saber conter-me, não quero ter essa arrogância de chegar aqui ao Brasil e dizer coisas para os brasileiros. Os brasileiros sabem muito bem o que querem e não precisam de um escritor que venha do outro lado do mundo para dizer coisas.
Por outro lado, acho que atraiçoaria o sentimento que tenho para com o Brasil se eu não dissesse certas coisas e como nos preocupa, aos escritores de Moçambique, e acho que aos moçambicanos também, este assunto que não é só partidário, que não é só a escolha política entre direita e esquerda: é um assunto entre a democracia e a ditadura. Isso me parece que tem que ser dito.
E me parece que essa ditadura é como se fosse um programa que está lá: quem foi eleito não se sente no regime que ele quer, e de uma maneira clara, porque foi dito antes, foi dito depois, que a democracia é um estorvo, uma chatice, que é preciso eliminar para se poder governar no território exclusivo dessa ditadura.
A maneira como as instituições democráticas e o Estado de Direito são atacados, como se ofende aquilo que é a independência dos poderes… Todos os dias há uma notícia que fala sobre isso, mesmo quando essa notícia é secundarizada por uma coisa mais escandalosa que é dita e que parece uma poeira que se faz para conduzir a uma certa distração.
Acho que isso tem que ser dito, de uma maneira humilde. A única coisa que podemos dizer é que estamos solidários com essa luta, com essa resistência. O fato de que os livros continuam a existir, continuam a convocar pessoas para conversar – as três mil pessoas que estavam em São José, numa festa; isso não tem nada a ver comigo: tem a ver com o fato de que as pessoas estão ali porque querem falar sobre cultura, sobre literatura, e isso será muito difícil qualquer um no Brasil anular como pensam que podem fazer.
É uma declaração mais de solidariedade: dizer que estamos convosco nessa briga. [palmas]

A primeira obra sua que li é Vozes anoitecidas, e provavelmente é o meu livro preferido na vida. Em vários contos aparece a figura do pássaro. Qual a simbologia desse pássaro, seja pessoalmente ou em Moçambique?

Não sei que simbologia isso tem para mim, mas provavelmente a minha relação com os pássaros é uma relação nunca resolvida. Quando eles entram nas minhas histórias, é porque literalmente entraram na minha vida.
Vivem comigo três corujas que caíram do ninho. Eu cuidei delas e já não posso libertá-las, porque já não sabem viver de outra maneira. Nunca pensei que iria ter pássaros, mas eu não tenho pássaros: de uma certa maneira eles é que me têm a mim; eu sou quase posse deles.
Escrevi um conto que se chama “Pássaros de Deus”, em que há um pescador e cai uma garça em sua canoa. Ele pensa que essa garça é um teste: Deus está tentando provar a sua bondade. E contra tudo e contra todos ele quer proteger aquele pássaro. 
Eu trabalhava na estação de biologia de uma ilha e um dia caiu uma garça exatamente como aquela – pequena ainda, muito jovem. E eu trouxe aquela garça para o meu quarto, e lhe dava de comer, e a garça adotou-me como tio ou como tia, e eu entrava e ela saltava… Um mês depois, eu voltei para Maputo e pensei – não posso deixá-la. Perguntei aos meus colegas, pelo amor de Deus, alguém fique com esse pássaro, e ninguém queria ficar. Atravessei de barco para a capital com o pássaro amarrado e, quando cheguei ao outro lado, o homem do táxi disse – “não, não entra pássaro aqui no meu carro”.
Então percorri a cidade com aquele pássaro que só olhava para mim e pedia comida, porque estava cheio de fome. Quando cheguei em casa, a Patrícia abriu e porta e perguntou exatamente aquilo que tinha perguntado essa senhor no centro: “estás maluco? Vais trazer um pássaro para casa?” Ela não disse “vamos comer o pássaro”, como disse a senhora do conto. Mas quase era isso…
Então caem-me pássaros na minha vida, tombam pássaros na minha vida.
Do ponto de vista científico, eu sou ecologista da área vegetal e não tinha nada a ver com pássaros.
Vou contar só esta história, porque tem a ver com Moçambique. Fui mandado para uma floresta no norte do país, no Niassa. Como não havia ornitólogo, meus colegas disseram – “ah, mas tu és poeta, tratas de pássaros e não sei o que, vais classificar os pássaros”. E eu fui com um velho de uma aldeia próxima que teria que identificar na sua língua o nome dos pássaros, que era mais um elemento para depois eu chegar na classificação final. Eu estava morto de cansaço, quatro horas da manhã, andava entre as pedras de um rio com um calhamaço, um volume com a identificação dos pássaros que só me atrapalhava.
Então, rapidamente escutei o primeiro pássaro e perguntei ao homem: “olha, esse pássaro que está a cantar aqui, como é que vocês chamam?” E ele: “qual pássaro?” “Este que está a cantar aqui atrás desse arbusto.” E ele disse assim: “bom, esse pássaro nós aqui em Niassa não chamamos bem, bem pássaro, nós chamamos sapo”. (risos)
Então era só uma questão linguística… Eu fiquei com uma raiva enorme e decidi: vou estudar pássaros, e hoje sei de pássaros.

Qual é a sua relação com as ciências mais duras, como a física, a matemática, e como você traz isso para os seus livros? E qual a sua relação com a ficção científica?

Com a ficção científica, não tenho relação literária. Praticamente, quando faço ciência, estou a fazer ficção científica (risos).
Eu não tenho boa relação nem com ciências duras nem com ciências menos duras. Eu estou lá como visitante – não deveria dizer isso num lugar em que há uma faculdade de Geografia… Eu sou biólogo, mas na verdade só me interessa a biologia como uma ponte, como uma possibilidade de conhecer outras lógicas, outras línguas. É como se eu quisesse perceber que a árvore tem alguma coisa para dizer e eu quero aprender isso. Desse ponto de vista em que eu possa reconquistar uma relação de parentesco e intimidade com as criaturas: é isso que me interessa. De resto, não sei se serei um bom cientista, porque acho que a ciência só dá uma resposta. Essa resposta é importante, mas é preciso compor outras respostas com outras sabedorias, outras linguagens.

Mia Couto autografa seus livros depois da conversa com o público na FFLCH
Foto: Paulo Hebmüller

Tenho pensado nas suas obras a partir de um martinicano chamado Édouard Glissant. Ele diz que as nações atravessadas por processos violentos, especialmente o colonialismo, precisam de narrativas para se reafirmar: essas sociedades precisam de um épico, e a literatura contemporânea tem esse papel de formá-lo. Porém, é um novo épico baseado em sujeitos que não têm voz e que precisam da literatura para ter essa voz, que se dá de forma multilíngue nas narrativas. Eu percebo isso nas suas obras quando você dá voz para crianças, idosos, mulheres... Vale dizer então que você está a fabular esse épico moçambicano?

Essa pergunta é extraordinária, mas eu não sei. Para dizer a verdade, não é uma coisa que nasça como projeto. Essa ideia de que o Glissant falava – mais do rizoma do que da raiz, daquilo que se pode juntar secretamente e unir numa só entidade –, seria mentira se eu dissesse que tenho sim isso como ambição e que portanto penso os meus livros dessa maneira. Não acontece assim. É uma coisa tão ao acaso, tão caótica, tão ausente de um eixo ou de uma bússola…
Quanto às vozes… Ajudou-me a perceber, isso sim, quando fui jornalista. O jornalismo foi importante para mim, porque entrei em contato mais íntimo com essa multiplicidade de vozes que queriam contar histórias, e isso tornou a relação com a escrita muito menos solitária. Portanto, tenho o dever de saudar esse meu tempo de jornalismo como uma escola que foi importante para ter essa relação com os outros que não têm voz.

Eu queria saber como você consegue, em meio a tantas situações difíceis que aborda nas suas obras – a questão do silenciamento, o embate de identidade do eu e do Outro, a guerra –, manter uma narrativa tão bonita? Como você trabalha com essa linguagem mantendo a beleza, a magia, e deixando tudo tão leve? Acho que é importante para a gente, no momento que estamos vivendo, algo tão obscuro, tão difícil, entender como manter essa beleza nas palavras mesmo narrando coisas que são tão difíceis, tão dolorosas.

Acho que fui conduzido por uma entrevista em que vi o ex-presidente do Vietnã, que era um poeta, Ho Chi Minh. Ele esteve preso numa prisão cruel, escura e em condição solitária, e escreveu versos de amor que depois foram publicados em livro. A pergunta que lhe fizeram foi esta: como você, naquela condição, escreveu versos que eram tão etéreos, tão ausentes de sofrimento? Ele respondeu uma coisa que ficou o lema da minha vida – ele disse: “eu desvalorizei a parede”.
Acho que isso é absolutamente necessário, porque – e agora há pouco estávamos a falar da ameaça de ditadura que pode pesar sobre o Brasil – vejo o quanto isso antecipadamente nos ocupa, o quanto essas paredes já estão lá. Nós temos que saber criar um espaço nosso, soberano, onde as coisas acontecem, onde apesar de tudo podemos ser felizes, e essa felicidade é uma arma contra a ditadura.
Eu vivi em condição de ditadura e posso vos dizer – minha família era de alguma maneira privilegiada, mas a luta contra a ditadura me trouxe talvez a parte mais importante da minha vida. Foi o momento em que, apesar de tudo, fui capaz de, juntamente com outros, construir laços solidários. É quase um pecado dizer disso, mas até fui feliz lutando contra isso.
Me parece que o discurso de quem transporta esse projeto é um projeto que se alimenta do medo, do ódio, se alimenta da incapacidade de reconhecer o outro como alguém com quem a gente possa conversar, possa trocar ideias.
Seria uma grande arrogância estar a dizer isso como se fosse um sermão, mas a experiência em Moçambique tornou bem claro: de um lado e de outro, nós diabolizamos o Outro. Parecia-nos tão legítimo fazer isso porque era uma resposta ao ódio dos outros e nós construímos, como uma defesa, uma resposta de igual dimensão. Anos depois, há uma guerra civil. Estou usando o termo guerra civil porque li uma declaração feita pelo presidente do Brasil em que ele dizia que, se um dia chegasse a ser presidente, partiria direto para uma ditadura e terminava o trabalho que o regime militar não tinha terminado – e optaria por fazer uma guerra civil em que se matariam “uns trinta mil”.
A guerra civil em Moçambique demorou dezesseis anos, morreram um milhão de pessoas, chegamos ao fim e tivemos que nos sentar à mesma mesa com os inimigos que nos matavam. E a pergunta é: valeu a pena tudo isso?
Talvez nós tivéssemos que ter uma resposta mais diferente, mais de apreciação de que não podemos corresponder a esse convite que nos é feito para que nós também passemos a odiar o Outro.