As escutas de Mia Couto

Em 2014, tive o privilégio de fazer uma entrevista com o escritor Mia Couto. Foi a única que ele concedeu a um jornalista naquela rápida passagem por São Paulo – na qual, entre outros compromissos, deu uma palestra no Projeto Fronteiras do Pensamento (a quem sou grato pela oportunidade de intermediar esse encontro).
A entrevista, uma das grandes alegrias que a profissão me proporcionou, foi publicada pela revista Brasileiros em novembro daquele ano.

A seguir, a íntegra da entrevista:

As escutas de Mia Couto

Trabalhando em um novo romance, o autor premiado de Terra sonâmbula, entre outros, fala de uma África plural e revela que faz pare “da pequena tribo dos contadores de histórias”

Por Paulo Hebmüller

Revista Brasileiros nº 88 – Novembro de 2014

É das coisas humanas, demasiadamente humanas, que fala Mia Couto. Da importância, por exemplo, de os pais contarem histórias a seus filhos, gerando um espaço “produtor de nossa própria humanidade”, que “cria uma relação interpessoal e uma capacidade de estarmos juntos e de sermos outros”. Ou do alerta para o fato de que, na cacofonia de vozes da atualidade, estamos deixando de ouvir uns aos outros. Ou ainda de postular que escutar árvores e animais, aprendendo também sobre a relação simbiótica que temos com bactérias e micro-organismos em nosso corpo, são práticas que nos fariam menos presunçosos em relação aos semelhantes e ao papel de nossa espécie no planeta. O alarmante talvez seja constatar que, ditas assim, com a simplicidade que de fato possuem, essas coisas já pareçam tão inusitadas e sem lugar em nosso cotidiano.

Foto: Renato Parada

Brasileiros – Antes de falar do processo de escrita, gostaria de perguntar sobre o seu processo de escuta. De que forma o senhor começou a escutar essa oralidade, que depois transpôs para a palavra escrita?

Mia Couto – Começou em casa, quando começa tudo. Havia ali essa tentação de escutar e vivia-se em um ambiente de histórias. Meus pais, sendo imigrantes portugueses, eram contadores de histórias e sofriam daquele mal da saudade, então tinham de reinventar o país que deixaram. As primeiras grandes viagens que fiz foi por meio da escuta dessa narração. Também havia outra coisa: eu era o que ficava calado, os meus irmãos falavam. Digamos que percebi que havia quase uma repartição de funções. Cabia a mim escutar, e isso foi uma grande escola.

E quando o senhor começou a achar que era hora de transpor essas vozes – também aquelas para além da sua casa – para a escrita?

Essa África onde eu vivo é uma sociedade que escuta. As pessoas escutam os outros e na conversa há uma distribuição de tempos: o tempo da fala e o tempo da escuta, como se por turnos as pessoas soubessem o que têm de fazer. Acho que houve um momento em que eu, já jornalista, fui tentado a escrever as histórias que escutava. Essas histórias estavam tão vivas, tinham tanta força, que pediam que fossem transportadas dessa oralidade para a escrita. Mas aí percebi que a própria escrita tinha de mudar. Aquela que eu sabia e reconhecia não acomodava essa riqueza, essa coloração e, sobretudo, a música, a prosódia. Comecei a procura de uma escrita que fosse plástica e permitisse essa inundação da oralidade. Fiz um primeiro livro (Vozes Anoitecidas, 1987) já muito influenciado por um angolano chamado Luandino Vieira, que abriu portas à oralidade da sua cidade, Luanda, e li uma entrevista em que ele fazia referência à influência de João Guimarães Rosa em seu trabalho. Então, fui à procura de Guimarães Rosa. Nos meus livros seguintes, como Estórias Abensonhadas (1994), já tive esse encontro, que realmente foi importante porque havia ali uma legitimação: é possível fazer isso, é possível deixar entrar essas vozes.

Em um texto de E se Obama fosse Africano? (ensaios, 2011), o senhor conta de um ancião que lhe diz: “A diferença entre nós não está no que falamos. A diferença está em que eu sei ficar calado em português e o senhor não sabe ficar calado em nenhuma língua”. A sua escuta é também desse silêncio?

Sim, sobretudo é isso. Há uma aprendizagem que essa sociedade mais rural nos confere porque na cidade ficamos atrapalhados quando há um silêncio, e é preciso recobri-lo. Esse incômodo, em contraste, não é vivido nessas sociedades. As pessoas têm no silêncio uma espécie não de ausência, mas de uma presença. Alguma coisa está a ser falada naquele momento. Isso tem a ver com uma forte crença no mundo invisível e de espiritualidade que rodeia os viventes.

Alguns dos seus livros anteriores, especialmente de contos, têm sido publicados recentemente no Brasil. O senhor relê esses textos? E o que reconhece de si mesmo neles?

Essa é uma boa pergunta… Em princípio, não releio. Eu reescrevo tanto que aquilo fica quase saturado. Depois, preciso fazer uma ruptura e, se regresso a esses personagens, eles vão me convocar e nunca mais sair. Só faço isso quando compelido – por exemplo, por causa de reuniões em escolas que estão a estudar algum texto. Reencontro, às vezes, coisas que me parecem um bocado ingênuas, adolescentes. Havia aquela tentação inicial de querer dizer tudo num livro… Acho que houve depois um caminho de contenção. Percebo como um período em que quis dizer certa coisa, quis me confrontar com um certo mundo, e agora apetece-me fazer outras coisas. Acontece também que, às vezes, as pessoas querem me dizer algo imaginando que eu sou alguém que elas construíram na sua cabeça. A relação com a escrita faz projetar essa imagem do autor. Não quero usurpar esse território de respeito que tenho, e as pessoas têm de entender que fiz aquilo quando, digamos, era outro.

O senhor disse recentemente que estão nos contando narrativas do mundo que nos ensinam a ter medo do outro. As manifestações racistas, como as que ocorrem nos estádios de futebol, são parte dessa dificuldade de ir ao outro e entendê-lo?

Acho que sim. O racismo é um fenômeno difícil de entender porque tem vários componentes. Há vários racismos e várias maneiras de ser racista. Uma das coisas que complicam a luta contra o racismo é que a própria proposta de saída está viciada, porque se fala em raça como se fosse algo que legitimasse esse conceito e essa ideia e, portanto, se tenta provar que uma raça não é inferior e merece tanto respeito como qualquer outra. É necessário fazer esse discurso, mas ele consolida certa ideia de raça. Não é a raça que criou o racismo. É o racismo que inventa a raça. Quando jogamos todas as nossas cartas nessa lógica, fica complicado. E depois há um medo: hoje as pessoas precisam ter uma tribo, uma ideia de coletividade, de refúgio e de fortaleza. Então, é muito fácil a pessoa aderir a um discurso em que se cria outro, que é um fantasma, uma ameaça responsável pelo seu mal-estar. Se não for o racismo, é outra coisa qualquer. Paradoxalmente, a invenção desse inimigo torna a pessoa mais segura, porque não é tanto o inimigo que ela quer inventar, mas o seu grupo e aquilo que é o seu parentesco com outros.

Quando fez sua conferência no Fronteiras do Pensamento, Edgar Morin disse que a poesia da vida é mais importante que a felicidade. O senhor concorda? Acha que falta poesia no mundo?

Provavelmente a felicidade implica sempre uma poesia do mundo. Não sei o contexto dessa frase, mas dita assim parece que há uma dicotomia entre felicidade e poesia. Não vejo outra maneira de reconquistarmos um sentido de felicidade que seja pleno, que não vá por esse caminho de nos restituir um olhar poético. O olhar poético não é alguma coisa que tenha a ver com a poesia escrita ou como gênero literário, mas tem a ver com aceitarmos que essa linguagem dos sonhos é uma linguagem válida, que nos ajuda a ler o mundo.

O senhor também falou nesse encontro em memória e, em muitos livros, ela é a base para levar o leitor a diferentes caminhos. Em Quase Memória, por exemplo, Carlos Heitor Cony diz que a memória é cúmplice, não testemunha. Julian Barnes, em O Sentido de um Fim, escreve sobre como “editamos espertamente” nossas memórias, embelezando-as e ajustando-as ao longo do tempo. “Nossa vida não é a nossa vida, mas apenas a história que nós contamos da nossa vida”, ele escreve. O senhor concorda com essas visões?

É uma maneira muito feliz de dizer aquilo que tentei dizer. De fato, temos essa visão ilusória de que a memória é alguma coisa que faz parte da natureza e, portanto, tem a capacidade de reconstituir uma relação objetiva com o passado. Na verdade, sempre reescrevemos, selecionamos e reelaboramos esse tempo. Nesse sentido, o passado é a coisa mais recente que existe, porque está sendo sempre reatualizado. A veneração por uma memória que fosse capaz de trazer de volta um passado fixo e definitivo tem a ver com a ideia linear do tempo e de que temos de ter certezas do passado, como se, ao não ter essas certezas, não tivéssemos chão para construir o presente nem o futuro – o que é um conforto muito desconfortável.

E que não dá chão nenhum…

Não dá… Uma coisa de que já fujo são esses reencontros de colegas da escola secundária, etc. Aquilo é algo tristíssimo, quase uma espécie de velório antecipado de nós próprios. Cada um esquece de maneira díspar e, quando se lembra, também se percebe que cada um produziu a sua própria mentira. É melhor não ir nunca (risos).

O senhor também mencionou o perigo de entregar a máquinas, como televisão, computadores e tablets, a tarefa de contar histórias às crianças. Por que isso é perigoso e como reencontrar o tempo para contar histórias?

Acho que é perigoso porque esse contar de histórias não é simplesmente uma transmissão de alguma coisa que já está feita. No momento em que se conta a história a alguém, não há ali uma escuta mecânica, mas sim qualquer coisa que cria, sobretudo, a construção de uma relação entre pessoas e, obviamente, a máquina não pode fazer isso. A construção dessa relação interpessoal e do apetite por ela marca: é como se a história existisse só para criar essa rede, essa capacidade de estarmos juntos, de escutarmos, de sermos outros. Claro, há um momento em que a máquina pode estar ligada e cumpre a função de “anestesiar” a criança, mas falo é da ausência do resto. A máquina passa a ser a exclusiva ligação com a fantasia, e a criança é colocada desde o princípio só como consumidora de uma imagem que já está feita em definitivo e ela pode voltar e ver da mesma maneira mil vezes. Mas quando ela pede ao pai, à mãe ou a alguém que lhe conte a história, ela nunca é repetida completamente. Há ali uma recriação, e a criança percebe que esse momento a torna também criadora.

Outra característica da sua obra é a presença dos mortos em meio aos vivos – para citar apenas um caso, há a comunicação entre Marianinho e seu avô em Um Rio Chamado Tempo, uma Casa Chamada Terra, no qual o senhor fala, entre outras coisas, em “falecido com dificuldade de transitação, encravado na fronteira entre os mundos” e em “fantasmas mal morridos”. Como é essa relação entre vivos e mortos nesse mundo que descreve?

É uma relação marcada pela ideia de um tempo circular, em que os mortos não chegam nunca a morrer. Mas acho que em nenhuma cultura e em nenhuma religião os mortos morrem completamente, portanto isso não é uma coisa exclusiva da África. Provavelmente, a diferença da cosmogonia africana é que esses mortos não só não morrem como estão presentes no comando da vida e no comando do mundo. Essa relação nem sequer é mediada por uma força divina ou outra, porque esses mortos são os próprios deuses. Então, não temos de usar um discurso codificado ou uma reza para enviar uma mensagem para um rosto ou uma entidade que não conhecemos. Conversa-se com os mortos, ou seja, conversa-se com os deuses. Quando se fala do lugar da escrita dos africanos e se compara automaticamente com os latino-americanos nos termos do “realismo mágico” – não gosto muito dessa classificação –, a diferença é referida sobretudo em relação ao lugar dos mortos. Na América Latina, o discurso é muito católico – revisitado, reconstruído, etc. –, mas na África não é tanto isso.

Em relação à dimensão do sagrado, do divino e do religioso, também muito presente na sua obra, o senhor se define como “ateu não praticante”. Como se aproxima dessa dimensão?

É um percurso que estou a fazer interiormente. Meu pai era ateu e minha mãe, católica muito pouco praticante. Eu militei na causa marxista, portanto com fundamento no materialismo histórico e dialético – uma filosofia que não dava espaço a esse tipo de crença. Mas percebi que teria de estar disponível e aberto a fazer essa viagem e não ter uma relação de arrogância em que na partida já saberia o que estava ou não do lado do não visível. Portanto, me defino um ateu não praticante do ponto de vista de que não parto com o juízo feito para as coisas. Estou disponível e gosto de fazer essa viagem, mas não é que tenha crença num ou noutro lado. Apetece-me ter crenças que são imediatas e que me ajudam a cumprir certo momento.

É uma espécie de ponte para o entendimento daquele contexto?

É uma espécie de nomadismo religioso em que monto uma tenda, seja no deserto, seja no meio do oceano.

Religiosidade e outros traços culturais e históricos aproximam nossos países, mas a relação entre Brasil e África tradicionalmente não é de proximidade. Essa distância, especialmente em relação aos países africanos de língua portuguesa, está diminuindo?

Do setor que mais conheço, o das trocas literárias, o Brasil hoje está muito mais aberto a receber e publicar autores africanos. Recordo-me que há uns 20 anos nem sequer se pensava em publicar aqui um livro moçambicano. Portanto, isso mudou. Mas a recíproca não é verdadeira. Os países africanos não conhecem quase nada do que está a acontecer na escrita literária do Brasil, e Portugal desconhece também quase completamente. Acho que a razão para isso tem a ver com a dinâmica das editoras. Esse assunto foi entregue ao mercado, e os governos praticamente desistiram de ter algum papel. Como a dinâmica do mercado no Brasil é muito maior do que em qualquer país de língua portuguesa, obviamente os brasileiros conhecem mais o que se faz do outro lado.

Entre as suas identidades está a de biólogo, e o senhor já classificou a biologia como uma “indisciplina científica”. Como essa identidade entra em sua literatura?

De uma forma que é absolutamente vital. Está onipresente aquilo que a biologia me entrega como uma linguagem e uma maneira de escutar. A biologia prolongou esse apetite que tenho de escutar o mundo e de perceber que há ali vozes que tinham sido anuladas por certa visão antropocêntrica de que somos nós os únicos que temos alguma coisa a dizer. A maneira como abracei a biologia foi nessa procura de perceber linguagens e aprender códigos. Hoje, sem ser de uma maneira metafórica, escuto a árvore, a planta, o bicho, porque de fato todas essas entidades querem dizer qualquer coisa além, não é? E por isso assumem cores e cheiros e diferenças de forma que me agrada muito escutar.

Tudo isso tem uma presença fortíssima no seu romance A Confissão da Leoa.

Sim, até o ponto limite de se perceber que a diferença de identidade entre nós e essas outras criaturas é mais tênue do que se pode pensar.

A literatura pode ser uma ponte para nos ajudar a refazer esses encontros também do ponto de vista da natureza?

Sem dúvida. Assim como a biologia, porque é também uma narrativa que tem feito descobertas que deviam ser mais conhecidas nessa educação para nos ajudar a descentrar-nos de nós próprios. Por exemplo, as recentes descobertas genéticas que mostram o quanto temos de não humano, o quanto de nosso material genético não é exatamente humano, o quanto da nossa composição celular e da constituição física devemos a outros que estão dentro de nós, e que não são tão outros assim, porque, se os tirássemos, morreríamos em segundos… Dizemos que essas bactérias e esse mundo de micro-organismos são meros hospedeiros que estão dentro de nós. Mas percebermos que eles não são simplesmente hospedeiros, são de tal maneira simbióticos que nós somos eles, é uma espécie de cambalhota e de reviravolta do ponto de vista quase filosófico na maneira que apreendemos o mundo. Isso é alguma coisa que faz muito bem a qualquer racista (risos).

Nos ajudaria a ser mais humildes, pelo menos…

Sim, é uma aprendizagem de humildade. O discurso mais verde e mais ecologista aponta para a responsabilidade do homem como grande espécie condutora de tudo isso. Porém, há qualquer coisa que é mais radical que isso: perceber que só reencontraremos esse papel se vermos que somos apenas uma parte.

Por que a escolha por esse caminho chamado literatura?
Não escolhi a literatura, escolhi a escrita, que é provavelmente outra coisa. A construção que fizeram da escrita me parece que a complicou muito, a intelectualizou e construiu um edifício com vários andares e hierarquias. Quando começamos a escrever e a querer usar a escrita do ponto de vista criativo, estamos muito longe da escolha dessa grande construção e dessa grande estrutura que é a literatura. Eu sou salvo por ser várias coisas, e sempre que tenho de enfrentar “a” literatura, que depois se manifesta nessas coisas muito solenes dos congressos e das conferências, puxo logo o chapéu de biólogo… Esse universo me apraz, mas na maior parte das vezes é uma grande chatice. Estão ali os grandes estudiosos, os filósofos, os próprios escritores que, algumas vezes, dão demasiada importância a si mesmos e àquilo que fazem, e estou sempre a pensar qual o momento que tenho para escapar (risos). Esse discurso parece uma arrogância disfarçada de humildade, mas na verdade não sinto que pertenço a essa construção. Sou mais de uma pequena tribo que é a dos contadores de histórias, e podem fazer isso mesmo sem usarem da escrita. 

As vidas de Francesco

Waldir e Priscila com Francesco na formatura da pré-escola

PRIMEIRO, enquanto pôde falar; depois, quando passou a formar palavras com as letras que indicava numa tabela que os pais fizeram; e, finalmente, quando a comunicação ficou limitada ao único movimento que lhe restou do corpo – o do olho direito, que indicando para o alto significava “sim”, e para baixo, “não” –; Francesco sempre deixou claro que queria ir para casa, que não desejava ficar no hospital, que esperava viver seus últimos momentos no seu próprio quarto e ao lado dos seus familiares.

Ele sabia do que falava. Hospitais, UTIs, cirurgias, tratamentos longos, pesados e complexos estiveram em sua rotina durante cerca de nove anos de uma vida que se interrompeu pouco depois do décimo-primeiro aniversário.

Francesco sabia também que sua vida seria curta; que seus dias estavam contados.

Certa vez, os pais o levaram, na cadeira de rodas, para conhecer a obra da casa nova que construíam para a família na cidade de Amparo, interior de São Paulo. O menino deixara claro que não queria ir. Ao chegar, abaixou a cabeça, fechou os olhos. Não quis ver nada. Não cedeu à insistência dos pais para entrar e conhecer o que seria o seu quarto.

Porque nunca seria.

“Ele sabia que não iria morar lá, e não morou mesmo”, conta a mãe, a psicóloga Priscila Beira, 39 anos.

Foi numa manhã de um domingo de fevereiro que o desejo que o menino havia manifestado por tantas vezes se cumpriu. Francesco morreu em casa, junto aos seus brinquedos, suas lembranças e seus amados.

Partia o filho; nascia a semente de um projeto destinado a amparar pais e mães que também terão que enfrentar a entrega de uma criança ao fim provocado pelo câncer, mas que não têm os mesmos recursos médicos e financeiros com que a família Beira pôde contar ao longo de sua própria luta.

Uma criança feliz

Francesco faz pose numa loja de esportes antes de escolher um novo par de tênis

FRANCESCO Leonardo Beira era o segundo filho de Priscila e do empresário Waldir Beira Junior, 48 anos, vice-presidente da Química Amparo, fabricante dos produtos Ypê. Quando o menino estava com cerca de um ano e cinco meses, os pais notaram que ele passou a ficar com o pescoço torto. O médico consultado recomendou que os pais prestassem atenção no que aconteceria nos dias seguintes para verificar se não se tratava de um torcicolo ou algo do gênero. Mas, logo a seguir, Francesco começou a ter episódios de vômito e também já não andava mais em linha reta.

De volta ao médico, uma ressonância constatou um grande tumor – do tamanho aproximado de um quarto do cérebro –, muito próximo ao cerebelo. Encaminhados a um neurocirurgião, os pais ouviram que não havia o que fazer: o tumor era grande demais e não se tratava de um caso cirúrgico. “O médico nos disse que voltássemos para casa e procurássemos outro tipo de serviço, porque o Francesco iria caminhar muito rapidamente a óbito”, conta o pai.

Waldir e Priscila procuraram a indicação de um amigo médico e chegaram a outro neurocirurgião, que, após analisar os exames, decidiu pela operação. A primeira das sete cirurgias encefálicas pelas quais Francesco passou ao longo da vida – houve ainda muitas outras intervenções para atacar diferentes problemas – durou mais de catorze horas, inaugurou suas estadias em UTI e teve um pós-cirúrgico complexo. Foram cerca de trinta dias no hospital. Francesco precisou de traqueostomia e gastrostomia, ficou com dificuldades respiratórias, sem conseguir falar e deglutir. A massa tumoral foi removida e, apesar de tudo, a criança conseguiu se recuperar.

Três meses depois, uma nova ressonância detectou que o tumor havia voltado, quase do mesmo tamanho. Ao contrário da primeira vez, agora havia infiltração da doença no próprio tronco encefálico.

Uma segunda cirurgia só pôde remover parte do tumor. Francesco saiu dela sem movimentar o lado direito do corpo e teve um problema de desvio do olho. Começou então a passar por sessões de quimio e radioterapia, enquanto também era atendido por fonoaudiólogas e fisioterapeutas para recuperar os movimentos e a fala e reaprender a deglutir.

Mais uma vez, recuperou-se.

Nos anos seguintes, passou rotineiramente por quimio e radioterapia, exames de controle, eventualmente novas cirurgias. Mas ainda assim o menino ia à escola, viajava com a família, tinha aulas de tênis e de desenho – e desenhava bem, contam os pais.

“Francesco era uma criança feliz e não tinha nenhum sentimento de que fosse vítima com relação a essa questão”, diz Waldir. “Se tinha algum mal-estar por causa da quimioterapia, era uma coisa momentânea. Passado o mal-estar, ele levava uma vida normal. Conhecia todo mundo nas clínicas, era amigo de todo mundo.”

A imagem do tumor no tronco encefálico seguia aparecendo nos exames de ressonância. Enquanto não contrastasse, porém, ela era como um vulcão adormecido: o perigo existe, mas só se houver uma erupção.

Quando Francesco estava com cerca de nove anos de idade, o contraste reapareceu num exame. O vulcão voltara à atividade.

Um alívio

O menino na formatura da pré-escola, aos seis anos

 NEM as novas drogas usadas na quimioterapia na tentativa de combater o tumor surtiram efeito. Em poucos meses, Francesco piorou muito. Já não conseguia deglutir nem articular a língua. Se levantava à noite para ir ao banheiro, caía. Passou a não poder mais dormir sozinho, perdeu o controle das funções fisiológicas e teve que ir para a cadeira de rodas.

“Tudo o que uma enfermeira fazia eu sabia fazer”, conta Priscila. Isso significava, entre outras coisas, aspirar a traqueostomia, manipular a gastrostomia e até passar a sonda de alívio, para que o menino pudesse fazer xixi.

Os pais levaram novamente os exames a um neurocirurgião. O médico propôs uma intervenção para trazer algumas melhoras pontuais, porque o tumor estava como que emaranhado nos feixes do tronco cerebral e era impossível retirá-lo. “Não era a cura, e ele deixou isso bem claro para a gente”, diz a mãe. “Mas o Francesco estava muito mal. Então, se isso trouxesse uma melhor qualidade de vida para ele, era superimportante”, acrescenta o pai.

Em janeiro de 2010, o menino enfrentou mais uma cirurgia encefálica. Outra vez, melhorou. Ainda na UTI, por exemplo, voltou a conseguir fazer xixi normalmente.

Sua rotina no retorno para casa passou a incluir a presença de muitos profissionais: fisioterapia para respiração e coordenação motora; fonoaudiologia para a fala e para a deglutição; psicóloga etc. Francesco voltou a falar, a comer, a controlar as funções fisiológicas. Sua cadeira de rodas não precisava mais do encosto para a cabeça. Com ajuda, conseguia caminhar.

“Isso foi uma alegria para a gente”, revela Priscila.

A situação mudaria novamente em abril. O menino teve um sangramento no cérebro e tudo o que havia progredido desde a cirurgia de janeiro regrediu.

Das conversas com os médicos veio a certeza de que novas melhoras não seriam mais possíveis. Os pais então mudaram de estratégia.

Promessa de Natal

Francesco prestes a fazer uma descida de tirolesa

ERA às quartas-feiras: Priscila escolhia programas para fazer com o filho em diversos locais de São Paulo: museus, centros culturais, parques, eventos.

“Com o filho”, bem entendido, significava um pouco mais do que mãe e menino de mãos dadas. Somava-se à cadeira de rodas um grande aparato: respirador, aspirador para a traqueostomia, enfermeira, cuidadora.

Os passeios incluíram o movimentadíssimo Salão do Automóvel – Francesco adorava carros – e apertadíssimas galerias do bairro da Liberdade para procurar games ou bonecos dos personagens de que o menino gostava.

Sua agenda de tratamento restringiu-se ao indispensável – por exemplo, fisioterapia respiratória e fonoaudiologia para a deglutição, que lhe dava o prazer de sentir o sabor da comida. Os demais profissionais foram “cortados”, e a quarta-feira foi vetada para atendimentos. Era o dia para mãe e filho passearem juntos e desfrutarem de momentos de alegria.

Chegou dezembro, e Francesco se mostrava nervoso, não dormia e, quando deitava com a mãe, cutucava seu braço e não a deixava dormir também. Como ele já não falava, os pais tentavam fazer com que respondesse apontando as letras na tabela. Até que o menino esclareceu que estava com medo de passar mais um Natal no hospital, como havia acontecido nos três anos anteriores.

Waldir ligou então para o oncologista Sidnei Epelman, responsável pelo tratamento. O médico falou com Francesco ao telefone e explicou que o quadro era sério, mas estável, e que tudo indicava que ele poderia passar o Natal em casa, junto da família. Dias depois, numa consulta, Epelman repetiu a avaliação. O menino já estava mais calmo.

Na madrugada do dia 19 de dezembro, Francesco sofreu uma grande convulsão. Um novo sangramento levou a outra internação. A situação era considerada gravíssima.

“Eu disse: doutor Sidnei, nós prometemos que ele iria passar o Natal em casa. Vamos montar um esquema e levá-lo para casa. O senhor acha que dá?”, lembra o pai. Dá, respondeu o médico. O problema era a doença de base – o câncer –, mas Francesco poderia ser mantido clinicamente estável.

A família “movimentou o mundo” e conseguiu montar uma verdadeira UTI em casa para recebê-lo. Na manhã do dia 25, Francesco foi transferido para o apartamento da família em São Paulo. Ficou feliz ao perceber que no dia do Natal estava em casa, ao lado dos pais, das irmãs e de outros parentes.

No dia 27, seu aniversário de onze anos, ele teve nova hemorragia e voltou ao hospital. A família sabia que o final da vida de Francesco estava chegando. Era o momento de preparar as condições para cumprir a vontade do filho de passar seus últimos dias em casa.

“Durante esse percurso todo, esses nove anos de cirurgias, quimioterapia, radioterapia e todas as demais terapias auxiliares, ele nunca reclamou de nada. A única coisa de que ele não gostava era de ficar no hospital, especialmente na UTI, porque ali é aquela rotina pesada: luz acesa o tempo todo, uma parafernália, o paciente nunca fica mais de uma hora sem uma intervenção. Nisso o Francesco não dormia, não descansava. O seu desejo sempre era ir para casa”, relata Waldir. “Nós tivemos muitas internações, muito tempo de UTI, mas sempre com uma perspectiva de que estávamos investindo tudo para ter uma melhora ali na frente. Aí valia a pena. Mas, naquele momento, o que víamos? Em vez de ser a tábua de salvação, a UTI era um fardo. Agora era muito mais importante ter qualidade de vida, tranquilidade, sossego e presença dos familiares do que aquela rotina pesada.”

Um pé aqui, outro ali

Francesco onde queria estar: em casa

COM OS dois pés na realidade, você não aguenta. Mas, com os dois na esperança, talvez não veja o que precisa ser visto. Manter um pé na esperança e outro na realidade – eis o difícil equilíbrio, define a médica Ana Cláudia Quintana Arantes, à época coordenadora de Cuidados Paliativos do Hospital Israelita Albert Einstein, onde Francesco se tratava.

“A grande arte é conseguir caminhar junto com a família no momento da esperança, mas ajudá-la a também colocar um pé para encarar a realidade. Ela é um pântano, mas há momentos muito bonitos e doces para ser vividos nesse final”, acredita a médica.

Para Ana Cláudia, o período da última internação de Francesco foi o de preparar a família para dar conta de respeitar a vontade do filho. Seu papel, considera, foi intermediar pais, equipe e infraestrutura hospitalar e doméstica para dar aval ao desejo de Francesco e à decisão de Waldir e Priscila de que o menino ficasse em casa, sem ter dúvidas quanto ao acerto e à segurança da escolha.

Com a equipe, os pais fizeram o levantamento do que seria necessário: respirador, monitor, aspirador, oxímetro, tubos de oxigênio, gerador de eletricidade para o caso de falta de luz (a família preencheu um cadastro na Eletropaulo que comprometia a empresa a avisar com antecedência sobre qualquer corte no condomínio ou na região por conta dos equipamentos que não podem ser desligados), no-breaks, profissionais 24 horas, apoio de ambulância e médicos em caso de urgência.

       No início de janeiro de 2011, consciente, Francesco saiu de sua última internação hospitalar e foi para casa.

“Nós sabíamos que ele iria falecer, fosse em casa ou no hospital”, diz a mãe. “Ele foi com toda a segurança. Em nenhum momento deixou de ter em casa alguma coisa que teria no hospital.”

A chama da vela

Os atores Fernando Sampaio e Domingos Montagner participam de espetáculo
da série Tucca Aprendiz de Maestro. Montagner é embaixador da Tucca.
Foto: Gustavo Scatena/Imagem Paulista 

“O QUE você espera de mim?”, perguntou a enfermeira inglesa Cicely Saunders a David Tasma, um paciente que chegou com câncer avançado ao hospital em que ela trabalhava. “De você eu quero o que tiver de melhor na sua mente junto com o que tiver de melhor no seu coração”, respondeu Tasma. A resposta marcou muito a enfermeira, que viveu entre 1918 e 2005 e é considerada a criadora dos cuidados paliativos modernos.

“Isso é o que resume o nosso trabalho. Não se pode pensar num profissional de cuidados paliativos que não seja uma pessoa muito boa no que faz. Tem que buscar o melhor em termos de formação, de conhecimento técnico e de atualização, mas tem que ter o coração envolvido”, resume a médica Ana Cláudia.

Ainda pouco difundida e compreendida no Brasil, a prática dos cuidados paliativos é muito disseminada em vários países da Europa e em lugares como Canadá, Estados Unidos, Nova Zelândia e Japão.

Os cuidados paliativos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, consistem na assistência integral oferecida a pacientes e familiares quando diante de uma doença grave que ameace a continuidade da vida. Em outras palavras, os cuidados paliativos priorizam o conforto e o bem-estar do paciente e dos familiares nas dimensões física, social, emocional e espiritual quando se sabe que a doença não responde mais aos tratamentos convencionais e que o desfecho se aproxima.

É o contrário da obstinação terapêutica, quando todos os recursos tecnológicos são utilizados para manter a sobrevida – que, não raro, se traduz numa pessoa inconsciente cujas funções orgânicas só se sustentam porque ligadas a aparelhos. Para muitos profissionais, a obstinação terapêutica – ou distanásia – nada tem a ver com prolongamento da vida, mas sim com adiamento artificial da morte, aumentando o sofrimento do paciente e da família.

Os cuidados paliativos estão ligados ao conceito de ortotanásia, ou a morte no tempo certo. O fim da vida não é adiado artificialmente pelos aparelhos, mas também não é antecipado deliberadamente.

A ortotanásia pode ser associada à chama de uma vela, que se extingue naturalmente.

“A gente nunca sabe quando vai ser o final. Enquanto a pessoa está viva, tem que estar bem cuidada”, diz a psicanalista Claudia Epelman, vice-presidente da Tucca - Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer. “Até o momento em que a equipe acredita que há uma chance de cura, por menor que seja, vai atrás. Mas quando o paciente estiver sofrendo mais do que qualquer outra coisa, é hora de parar com o tratamento e começar com os cuidados paliativos.”

Criada há quinze anos com foco em tumor cerebral em crianças e adolescentes (daí a sigla), a Tucca ampliou sua atuação para atender todos os tipos de câncer nessas faixas etárias. Em 2001, firmou uma parceria com o Hospital Santa Marcelina, na zona leste de São Paulo – a de maior densidade populacional da cidade, mas até então praticamente desassistida em termos de centros de referência para tratamento de câncer.

No Ambulatório de Oncologia Pediátrica do hospital, construído em 2007 com financiamento da Tucca, as crianças passam por consultas e recebem todo o tratamento, enquanto mães e familiares também têm a atenção de uma equipe multidisciplinar. Não há fila de espera, e a Tucca cobre tudo o que o Sistema Único de Saúde (SUS) não consegue oferecer. Os recursos são obtidos por doações e por meio de projetos culturais, via Lei Rouanet, com a promoção de espetáculos e concertos na Sala São Paulo (clique aqui para saber mais).

Claudia e seu marido Sidnei Epelman – o oncologista que tratou de Francesco – dividem tarefas na Tucca e no Hospital Santa Marcelina: ela coordena a equipe multidisciplinar do Serviço de Oncologia Pediátrica, enquanto ele é o diretor do serviço; ela é vice-presidente da Tucca, ele é o presidente. A Tucca já tratou mais de 2 mil crianças e adolescentes, alcançando até 80% de cura, padrão dos melhores centros internacionais.

“Nossa meta é oferecer o melhor, do diagnóstico até a reabilitação”, diz a psicanalista. “As pesquisas, os avanços, a alta complexidade dos tratamentos, tudo é feito para curar os pacientes. Mas temos que encarar aqueles que não se curam. Isso é um fato, é uma realidade, e eles precisam ser assistidos.”

De mãos dadas

Os carros eram uma paixão de Francesco

“CARROS”, da Disney – Francesco adorava os personagens do filme. Uma de suas diversões era colecionar os carrinhos. Às vezes, modelos novos apareciam, mas nem sempre estavam disponíveis no Brasil. O menino e o pai entravam em leilões on line para arrematar novidades. Feita a compra, ficava a expectativa da chegada do novo item da coleção pelo correio.

A ideia de retomar os leilões pela internet foi desestimulada por um dos médicos na fase final de Francesco em casa. O menino criava uma ansiedade por conta de brinquedos dos quais – ele sabia – não poderia usufruir. Àquela altura, o único movimento preservado em seu corpo era o do olho direito, para cima ou para baixo.

Era hora de lembrar das coisas boas que a família havia vivido.

E foram muitas: viagens no Brasil e no exterior, comemorações, vitórias, alegrias, conquistas.

Hora de estar em família, abraçar-se e ouvir música juntos.

A irmã mais velha, Giovanna, então com 13 anos, pedia para ficar sozinha no quarto com Francesco. Dizia aos pais que às vezes lembrava de alguma briga com o irmão e queria pedir desculpas.

A pequena Chiara, então com três anos, também ficava no quarto. O menino sempre se divertiu muito com a irmãzinha.

“Nós conversávamos com elas para prepará-las e dizer que o Francesco iria partir”, conta Waldir.

Numa terça-feira, Francesco não acordou. Com a experiência de um curso não formal de medicina trilhado ao longo de nove anos de prática, Priscila constatou o coma. Ligou para uma médica que foi à casa da família e confirmou o quadro.

No sábado seguinte, foi também a mãe que detectou a morte cerebral do filho. Novamente a médica foi chamada para a confirmação.

Na manhã de domingo, os aparelhos davam o alarme de que os batimentos cardíacos estavam caindo.

Priscila, grávida de seis para sete meses, não quis ficar no quarto.

Waldir chamou a filha Giovanna. Cada um segurou uma das mãos de Francesco e, ao longo de cerca de duas horas, pai e filha acompanharam a queda gradativa do ritmo dos batimentos.

Era a manhã do domingo 13 de fevereiro de 2011. Em casa, aos onze anos, Francesco partia.

Sem lugar

Tucca Hospice foi inaugurado no dia 1º de outubro
Foto: Saul Nahmias

COMO acontece com as outras crianças?, perguntavam os pais de Francesco ao doutor Sidnei Epelman ao longo do tratamento. Família e médico conversavam muito sobre as atividades da Tucca, e os Beira sabiam que dispunham de recursos dos quais muitos outros brasileiros não podem lançar mão.

Para muitas famílias, a luta é travada até o fim em meio à parafernália das UTIs. Para outras, a marca são as internações intercaladas com períodos em casa, mas em condições precárias e muito distantes das ideais.

“Imagine essa criança, em estado terminal, numa UTI. No momento em que ela mais precisa de alguém para apertar a sua mão, a mãe só tem meia hora de visita e fica as outras vinte e três horas e meia do dia sentada num banquinho esperando por esse momento”, diz Priscila.

“A gente percebe que toda a orientação é voltada para a cura. No momento em que alguém diagnostica que não há cura, parece que essa situação não tem mais lugar. Na fase final do Francesco, vimos que ele precisava de profissionais mais cuidadosos e mais sensibilizados do que quando estava bem”, ressalta Waldir.

“Parece que, quando o paciente chega nessa fase final, ele é meio que abandonado, e só resta esperar. Mas, enquanto está vivo, os sentimentos existem, e existe a necessidade de alguém do lado, de carinho, de conversa”, completa Priscila.

As perguntas de Waldir e Priscila encontraram parte da resposta no sonho acalentado pela Tucca de construção de um hospice pediátrico, exatamente para receber crianças sem possibilidade de cura e suas famílias.

A prática de um hospice também é novidade no Brasil, embora difundida em outras partes do mundo. De fato, é um lugar – um local para acolher pacientes a quem os tratamentos não dão mais resultado. Mas é muito mais do que isso: é um conceito. Baseados nos cuidados paliativos, os hospices preparam pacientes e familiares para viver da melhor maneira possível o tempo que terão antes da morte do doente.

Boa parte da construção do Tucca Hospice Francesco Leonardo Beira, o primeiro do gênero no Brasil, inaugurado no dia 1º de outubro, foi garantida pela família Beira, com o dinheiro que estava destinado para a conta e o futuro do menino. O atendimento integra os serviços do Hospital Santa Marcelina e será mantido pela sua equipe.

Para Waldir, de alguma forma o projeto representa um sentido a toda a luta que Francesco travou pela vida.

O hospice tem três quartos para acomodar as crianças e seus familiares. É um espaço claro, colorido e cheio de luz.  Por sugestão de Waldir e Priscila, os quartos têm grandes janelas que, quando totalmente abertas, permitem ver o céu. Outro componente importante é uma banheira, inspiração que veio da experiência da família.

“Eu entrava com ele na banheira em casa, o que não era fácil. Uma enfermeira tinha que me ajudar, porque ele era pesado, e não podia passar uma gota d’água pela traqueostomia”, conta a mãe. “Eu ficava com ele, conversando, contando histórias, ou ficava só abraçada. Fazíamos isso todo domingo. Ele adorava ficar na banheira e esperava a semana toda por isso.”

(O “só”, de “só abraçada”, claro, fica aqui justamente destacado.)

Dois meses depois da perda do filho, Priscila daria à luz mais uma menina: Ana Francesca, que carrega no nome a homenagem ao irmão que não chegou a conhecer.

Libertação

Francesco com a irmã mais velha, Giovanna

“NAQUELE momento da partida com o Francesco, em que os aparelhos apontavam para a parada e estávamos ao lado dele, já começava a nascer a saudade do filho que esteve conosco por tanto tempo. Mas, ao mesmo tempo, pelo amor que eu sentia por ele, tinha que deixá-lo partir. Era a libertação daquele estado em que ele se encontrava. É muito mais digno e demonstra muito mais amor você libertar do que tentar prender um ser humano naquela condição”, ensina Waldir – que, como Priscila, é espírita. “Nascia também uma paz de espírito muito grande pelo senso de dever cumprido e de ter feito tudo o que podia ser feito. Mas você tem que se dobrar às leis da natureza, porque elas são superiores.”

Já muita coisa foi vista neste mundo. Mas nunca se encontrou nada mais triste que caixão pequenino, escreveu numa de suas histórias o moçambicano Mia Couto. Há, porém, uma serenidade e uma grandeza no olhar dos pais de Francesco que parece derrubar qualquer grande tristeza incontida em caixão pequenino, e que não deixa indiferente quem o mira.

Francesco, é certo, não está mais aqui – mas, como diz a médica Ana Cláudia Quintana Arantes, sua vida seguirá existindo, porque atravessará a vida de muitas crianças e famílias a quem o menino feito memória acolherá no Tucca Hospice Francesco Leonardo Beira.

por Paulo Hebmüller, jornalista, São Paulo - SP

pauloeh@uol.com.br

Esta também saiu no USP Online:

A repórter e o filho da rua

Começa assim:

"Toca o celular da repórter. Ligação a cobrar:

– Eu fugi. Não fica triste comigo – anuncia o guri do outro lado da linha.

Não era a primeira vez que o guri ligava para a repórter, agora usando
um celular emprestado por uma vizinha, e também não era a primeira vez que fugia.
Nesse dia de meados de 2012, Felipe telefonou à sua amiga Letícia – uma das poucas,
pouquíssimas pessoas a se preocupar de fato com ele, a ser toda atenção na escuta
de sua história, a se alegrar com as pequenas conquistas, a sofrer com os muitos
tropeços em pedras sempre presentes – para avisar que abandonara a fazenda
terapêutica na qual estava internado em nova tentativa de se tratar da dependência
do crack. Regras demais a cumprir, pedra nenhuma a consumir,
e o que deveria ser um tratamento de nove meses evaporou-se
numa cerca transposta em escassos dez dias."

Felipe e a repórter Letícia Duarte: lições de cidadania e jornalismo

Foto: Jefferson Botega/Zero Hora

A íntegra:

http://www5.usp.br/25831/a-reporter-e-o-filho-da-rua-jornalista-fala-na-usp-sobre-reportagem-premiada/